Probeerselmoe

Waneer je een aandoening hebt, waar geen medicijn voor is, kom je in het probeersel-circuit. Je bent wanhopig op zoek naar verbetering en je valt van het een in het ander. De arts draagt van alles aan, wat zou kunnen werken, echt zekerheid is er niet, want alles wat de arts je geeft, is eigenlijk voor andere aandoeningen gemaakt. Het is wachten op een toevalstreffer.

Buiten de reguliere arts, ga je vaak ook nog naar alternatieve verlichting zoeken, allerhande huis tuin en keukenmiddelstjes is geprobeerd, homeopathische middelen, massages, handopleggers, krakers, speciaal water misschien? Noem maar iets op, we proberen echt de gekste dingen.

Als je zoveel hebt geprobeerd, kom je op een punt dat je dan even niks meer wilt proberen. De goedbedoelde adviezen niet opvolgt, al bedank je vriendelijk voor het advies. De aangedragen mogelijke oorzaken en bijbehorende adviezen in de wind slaat. Wanneer je nog steeds aanvallen hebt, maar het misschien te dragen is, of de behandelingen juist teveel van het goede waren, je het daarbij wilt laten. Het goed is, zoals het is.

Wanneer je al zoveel hebt geprobeerd, zoveel hebt moeten opgeven, zoveel hebt veranderd, zoveel geleerd, je de wil om beter te worden, naast je neer legt. Iedere keer heb je iets geprobeerd, hoop gehad en telkens kreeg je een deksel op je neus. De aandoening is er nog, de aanvallen zijn er nog, het helpt niks en je bent er even helemaal klaar mee!

Je bent probeerselmoe.

Want soms wordt het niet beter dan het nu is. Soms moet je even terug denken aan hoe het was en de verbeteringen op 1 hoop gooien en daar blij mee zijn. Soms heeft je lichaam even rust nodig, om te herstellen van alle probeersels. Soms is jouw goed, goed genoeg en moet je je daarin berusten. Een manier zoeken om het in je leven te passen. niet bestrijden, maar accepteren.

Geen polonaise aan je lijf, geen chemische Pillen in je lichaam. Vertrouwen op het helend vermogen van je eigen lichaam, gestuurd door je eigen geest. Al dan niet met professionele hulp. Positieve dingen beleven, endorfine aanmaken, genieten van ieder aanvalsvrij moment. Energie opdoen, door de afwezigheid van de druk, het presteren, het grote doel; pijnvrij zijn. Teleurstellingen verwerken, leren matig optimistisch te zijn, wanneer je toch nog even iets probeert. Met beide voeten op de grond, objectief zijn, leven!

Probeerselmoe. En niet alleen van de alternatieve genezers, maar ook van reguliere artsen. Eigenlijk zit daar geen verschil tussen, behalve dat de regulierearts zich verschuilt achter de wetenschap. Wanneer er in het grote geneesboek staat dat iets kan werken, proberen ze dat. Wanneer iets wetenschappelijk onderbouwd is, kunnen we het proberen. Inderdaad, ook zij proberen je te helpen. Wat je ook slikt, smeert of drupt, drinkt, draagt of doet, het blijven probeersels. Ongeacht wie het doet, wat ze doen of voorschrijven, de kans dat ze je eraf kunnen helpen is gelijk. Er blijven maar weinig opties over.

Sommige clusterhoofdpijn patiënten zijn al clusterveteranen, ze zijn al tientallen jaren onderweg, anderen staan aan het begin van hun zoektocht en grijpen nog alles aan, wat ook maar aangereikt wordt. Er is geen concreet iets tegen clusterhoofdpijn, alles wat ze ons toestoppen, is eigenlijk voor andere aandoeningen. Maar heel soms is er een toevalstreffer, dan heb je geluk.

Soms kun je er even niet meer tegen, dan heb je het even gehad met alles en wil je simpelweg even niks meer proberen. De wil om beter te worden is er nog wel, maar je energie is ver te zoeken, je wilt gewoon even zijn…

Heel fijn dat mensen met adviezen komen, maar soms leg je dat gewoon naast je neer. Misschien een optie voor later, nu even niet. En daar is niks mis mee!

Werken aan acceptatie is erg belangrijk! Ook voor de omgeving is acceptatie belangrijk, want accepteren dat iemand even niks wil, kan een stukje rust geven.

Soms is het goed zo.

 

Een TAC en verkoudheid

Verkoudheid is een ontsteking van het slijmvlies in de neus, de bijholten en de keel – vandaar dus ook dat gevoel van een vol hoofd dat je bij een verkoudheid vaak ervaart. De oorzaak van verkoudheid is een besmetting met het verkoudheidsvirus. Het virus heeft toegang tot je lichaam wanneer je een verminderde weerstand hebt. Ongeveer twee tot drie dagen na de infectie komen de symptomen op:

Snot in neus en keel, verstopte neus, verminderde reuk- en smaakvermogen , niezen, keelpijn, hoesten,  (extra) hoofdpijn, een ‘vol hoofd’ en soms ook druk op de kaken, soms kan er koorts optreden.

Een verkoudheid is op zich al erg vervelend. Nog vervelender is het als je verkouden wordt tijdens je episode. De pijn kan dan dubbelop zijn. Je sinussen (zie foto) zijn geïrriteerd en raken verstopt. Dit kan verhoogde druk in je hoofd veroorzaken.

Hoe ga je er nou mee om wanneer je een TAC hebt?

De verkoudheid zelf is niet te stoppen, het is immers een virus. Helaas zal je dit simpelweg uit moeten zieken, totdat het virus je lichaam verlaat. Maar je kunt wel de symptomen bestrijden, om het jezelf iets makkelijker te maken. En wellicht helpen de volgende tips om extra aanvallen te voorkomen.

Indien je holtes (sinussen) verstopt zijn, kun je gaan stomen. Adem hierbij zoveel mogelijk door je neus, zodat de stoom zoveel mogelijk snot los weekt. Je kunt een gezichtsstomer gebruiken of een teiltje water met een handdoek. Je kunt verschillende middelen gebruiken tijdens het stomen, maar in principe is het stomen met heet water voldoende. Soms kunnen bepaalde middelen juist weer je luchtwegen irriteren. Bepaalde geuren kunnen ook als trigger werken, houdt hier rekening mee.

Om je neus vrij te houden en de druk iets verminderen in je hoofd kun je ook een neusspray gebruiken. Het liefst een simpele zoutoplossing. Zit je neus erg verstopt, dan kun je een neusspray met xylometazoline gebruiken. De stof xylometazoline zorgt ervoor dat de zwelling van het slijmvlies in de neus minder wordt, waardoor je vrijer kunt ademen. Let wel op met xylometazoline: je mag deze neusdruppels niet vaker dan drie keer per dag en niet langer dan zeven dagen gebruiken!

Een neusdouche is ook een goede optie om je sinussen vrij te maken. Deze zijn verkrijgbaar bij de drogist. Indien je deze niet wil/kan kopen, kun je dit ook doen met een grote spuit. Vul deze met lauw water en houd 1 neusgat dicht, spuit voorzichtig in het open neusgat, houd je hoofd iets schuin achterover, zodat het water zich vermengd met het slijm, snuit daarna voorzichtig je neus om het water en evt slijm te verwijderen, herhaal de handeling met je andere neusgat. Heb je ook geen grote spuit? Dan kun je een kommetje maken met je handen, die het lauw water opvangen en vervolgens kun je per neusgat het water voorzichtig opsnuiven, de handelingen zijn verder hetzelfde als hierboven beschreven.

Hoesten en niezen is erg vervelend, echter hoort het bij verkoudheid. Het kan ook weer extra druk in je hoofd veroorzaken wat een aanval tot gevolg kan hebben. Anderzijds is het een natuurlijke lichamelijke reactie om het vocht uit je holtes te verdrijven. Je kunt het beste niezen met je mond open, om de extra druk op je neus en hoofd te ontwijken. Ook hoesten kan extra druk met zich meebrengen, hoest meteen als je het voelt kriebelen en houdt je hoest niet op. Zo voorkom je grote hoestbuien, die de druk opbouwen in het hoofd.

Bukken of voorover hangen kan ook de druk in je hoofd verhogen en een aanval uitlokken, zeker tijdens verkoudheid. Probeer dit te vermijden.

Hygiëne is zeer belangrijk tijdens verkoudheid. Was geregeld je handen en houd de omgeving schoon, zodat het virus minder kans heeft zich te verspreiden. Ventileer je huis goed! Frisse lucht vinden je luchtwegen erg fijn. Tevens zal het virus langer blijven hangen wanneer je alles potdicht houdt. Je kunt ook geregeld even een kleine wandeling buiten maken.

Verder is het belangrijk je lichaam warm te houden, door te zweten zweet je het virus uit je lichaam. Een heet bad of douche kan hierbij helpen, tevens is dat ook een goede methode om te stomen en je sinussen vrijer te krijgen.

Waar het op neer komt is dat je de symptomen kunt bestrijden, extra druk in je hoofd kunt voorkomen, om zo ook extra aanvallen te reduceren. Houdt je aanvalsbestrijding bij de hand en maak het jezelf zo gemakkelijk mogelijk. Je kunt als aanvulling nog een hoestdrankje kopen of keelpastilles om het wat te verzachten.

Beterschap!

 

 

 

 

 

 

 

 

Wintertijd

De wintertijd is in aantocht. De klok gaat dan een uur achteruit. Voor veel mensen is dit fijn, want dat betekent een uur extra slaap. In ons geval is dat uur vaak niet zo fijn, want de extra slaap kan ons bioritme nog meer verstoren, waar de TAC ook weer negatief op kan reageren. Iedere verandering, zeker in je bioritme, kan ook veranderingen betekenen voor de aanvallen.

We hebben een aantal tips voor je op een rij gezet, zodat de overgang van zomertijd naar wintertijd wellicht wat soepeler verloopt.

*Vermijd in de avond (kunstmatig) licht, zet een schemerlamp en maak zo min mogelijk gebruik van je mobiele telefoons tablet, pc en tv. Om je lichaam voor te bereiden op de slaap, zal het Melatonine (het slaaphormoon) aan moeten maken. Teveel licht remt de aanmaak van Melatonine.

*Zorg ervoor dat je in de ochtend en overdag veel daglicht krijgt. Wanneer je wakker bent, open meteen de gordijnen, zodat er daglicht binnen kan komen, om de aanmaak van Melatonine weer af te remmen, zodat je een wakker gevoel krijgt. In de winter zijn de dagen vaak wat donkerder, in dat geval kun je ook (daglicht) lampen aan doen.

*Je kunt je voorbereiden op de wintertijd door bijvoorbeeld 6 dagen voordat de wintertijd in gaat, iedere dag 10 minuten later naar bed te gaan. Op deze manier wen je er langzaam aan en zul je minder merken van in 1 x het uur verschil.

Hieronder nog wat info over je bioritme en de overgang van wintertijd naar zomertijd:

Bioritme

Zomertijd

Kwetsbaar

Als clusterhoofdpijn patiënt ben je kwetsbaar. Je hoeft je niet zo op te stellen om het te zijn. We zijn het gewoon, allemaal! Kwetsbaar voor al onze triggers, kwetsbaar voor gevoelens, kwetsbaar voor de aanvallen. Maar ook kwetsbaar voor de grote boze buitenwereld!

En daar bedoelen we mee dat we kwetsbaar zijn voor mensen, al dan niet goed bedoeld, die ons willen helpen. Mensen die beweren dat ze een middel hebben, waardoor we kunnen genezen. Mensen die claimen dat we van onze pijn af kunnen komen. Alle tips, alles wat ons aangereikt wordt, alles wat we willen proberen, maakt ons kwetsbaar. Zeker op een moment dat de wanhoop nabij is.

Soms heb je ineens iets wat wat verlichting brengt, je voelt je de wereld te rijk! Joepie, een dagje geen aanvallen, of een aantal weken rust…sommigen zelfs maanden, jaren even vrij van het monster clusterhoofdpijn! Wat een verrijking, wat een weelde, wat een geluk! Alles zit ineens mee, je kunt de hele wereld aan, want je hebt even het gevoel weer mens te zijn. Heerlijk! En dat is iedereen ook gegunt!

Het is iedereen gegunt, maar helaas is dat niet voor iedereen weggelegd. Er zijn vele mensen die dagelijks te kampen hebben met de aanvallen, dag en nacht, ieder etmaal maar weer. Geen rust, geen aanvalsvrije dagen, geen levenslust meer. Alleen maar vechten tegen de pijn, iedere aanval weer ongevraagd oorlog moeten voeren, telkens weer ongevraagd je energie op moeten geven aan iets, wat je niet wil. Daarentegen moet je alles laten, wat je juist wel graag zou willen doen. Je lichaam raakt op, het smeekt om rust. Je lichaam doet pijn, overal! Je kan niet meer, je wilt niet meer. Je bent op, moegestreden.

Wie heeft dat niet gehad? “Ik probeer dit nog en als dat niet werkt, weet ik het ook niet meer.” De wanhoop, de angst, het onberekenbare, de wil om te leven, maar niet de kracht dit te kunnen volhouden. Dag in dag uit de pijn, de aanvallen en dan nog de rest wat het leven ons te bieden heeft. Dan komt er ineens, uit het niets, weer een sprankje hoop waar je je aan vastklampt. Hoop, wanhoop, verwachtingen….het ligt allemaal erg dicht bij elkaar. Op die momenten pak je alles aan wat je ook maar aangeboden wordt!

Stel je voor dat je op dat moment iemand tegen komt die claimt je pijn te kunnen weg nemen. Je te kunnen genezen! Ow wat zou dat toch heerlijk zijn! Maar wacht, de doktoren zeggen dat het niet te genezen is. Op de steungroep lees je veel verhalen van mensen die verlichting hebben, maar genezen? Nee dat heb je eigenlijk nog nooit gelezen! Hoe kan iemand dat dan beloven?

Ach, je hebt immers niks te verliezen. Je hebt toch al geen sociaal leven meer, je werk is naar z’n gallemiezen, je energie is ver te zoeken, leuke dingen doen gaat niet meer, de muur van onbegrip wordt groter, je angst overheerst, je hebt alleen nog maar de pijn en een handjevol mensen die echt met je meeleven. Je hebt al zoveel voor de kiezen gehad, je wilt echt niet meer leven. Zelfdoding ben je eigenlijk niet toe in staat, al zou je het wel graag willen! Je leven is door de clusterhoofdpijn in een neerwaartste spiraal gekomen en je ziet enkel duisternis, dus doe eens gek. Ik ga ervoor…

Je neemt het wondermiddel, waarvan je eigenlijk wel weet dat het te mooi is om waar te zijn, maar je bent wanhopig! Je hoopt zo dat het zou werken. In gedachte ben je aan het fietsen, ga je werken, kun je leuke dingen doen met je gezin, er zijn als mens, zonder pijn, zonder aanvallen. Je verwacht wonderen, al weet je in je achterhoofd dat het eigenlijk niet kan. Maar deze persoon zegt toch echt: “Ik kan je genezen, luister naar me, dan ben je van de pijn af!”

Je gaat ervoor, je neemt het middel, doet de behandeling en na maanden in dezelfde hel voortleven, kom je tot besef dat het niks doet. Wat je jarenlang hebt weten te voorkomen, door je te vestigen op je hoop, je eigen sprankje licht. Heeft deze persoon van je afgenomen, door in te spelen op je kwetsbaarheid. Door in te praten op je gezond verstand en je gevoel de overhand te laten nemen. Je bent niet genezen, je bent nog net zo ver als toen…een domper!! Je laatste hoop is vervlogen, je voelt je bedrogen, je bent weer eens een keer honderden euro’s lichter en dit was de druppel…..Dit is het einde…

Clusterhoofdpijn….Zelfmoordhoofdpijn….Het heeft niet voor niks deze bijnaam!

We moeten onszelf en alle mede clusterkoppies hiervoor behoeden!

Natuurlijk hoop je diep van binnen dat het je aanvallen wegneemt, maar zeker weten doe je dat niet. Matig optimistisch zijn, voorkomt een hoop teleurstellingen. Maar niet iedereen kan dat. Niet iedereen kan onderscheid maken tussen hoop en verwachting. We hebben allemaal onze kwetsbare momenten. Laat je hier niet door leiden, want dan wordt het lijden… Blijf je gezond verstand gebruiken!!

Trap niet in de beloftes, wondermiddeltjes bestaan niet!! Genezing is niet mogelijk en alles wat wel helpt, wat verlichting brengt, is mooi meengenomen. Blijf jezelf en je geliefden trouw…blijf vechten, ook al wil je niet, kun je niet, je moet! Blijf hoop houden, maar verwacht niks, dan valt het uiteindelijk altijd mee. Geniet oprecht van alle positieve momenten, want die zijn er altijd! Al zie je ze niet, dan zoek je ze! Blijf alert en blijf leven!

We zijn kwetsbaar…Maar niet weerloos!

Zomertijd

De zomertijd is weer in aantocht. De klok gaat een uur naar voren. Dat betekent dat we tijdens de overgang een uurtje minder kunnen slapen. Dit kan weer een aanslag zijn op je bioritme. Veel mensen hebben hier last van en ook de cluster kan hierdoor beïnvloedt worden. Iedere verandering kan een uitlokkingsfactor zijn. En een uurtje slaap missen, willen we eigenlijk niet.

Hoe zorg je dat de overgang van wintertijd naar zomertijd iets vloeiender verloopt?

Hier kun je een week van tevoren alvast mee beginnen. Licht speelt een grote rol op je bioritme. Aan de hand van hoeveelheid licht, stelt je lichaam zich in om wakker te worden (veel licht) of om zich gereed te maken voor de slaap (weinig licht).

* Ga deze week, iedere dag een kwartier vroeger naar bed. Op deze manier, ben je zaterdag al gewend aan het uur verschil. De overgang gaat dan iets geleidelijker en zo is de verandering van wintertijd naar zomertijd minder groot.

* Doe ’s avonds iets eerder de gordijnen dicht en doe niet teveel licht aan, om je lichaam te stimuleren zich gereed te maken voor de slaap. De aanmaak van Melatonine (slaaphormoon)wordt hiermee gestimuleerd.

* Ook gebruik van je mobiele telefoon, tablet, laptops, tv, kan de aanmaak van Melatonine afremmen. Kunstmatig licht is ook licht. Leg minstens een half uur voor het slapen gaan, je apparaten aan de kant. Neem wat tijd om te ontprikkelen, voor je naar bed gaat.

* Slaap niet uit! Sta op wanneer je wakker bent. Zet desnoods de wekker. Van verder slapen, wordt je niet fitter. Je verstoort je biologische klok. De overgang van wintertijd naar zomertijd, zal hierdoor moeizamer gaan.

* Doe meteen de gordijnen open wanneer je wakker word, zodat het meteen licht is. Dit zal je lichaam stimuleren wakker te worden. Licht remt de aanmaak van Melatonine en stimuleert de aanmaak van cortisol en adrenaline (waak hormoon).

Regelmaat is erg belangrijk, voor iedereen! Maar zeker voor mensen met clusterhoofdpijn. Ons bioritme wordt al verstoord door de aanvallen. Veel mensen hebben ook nachtelijke aanvallen. Probeer wel zoveel mogelijk regelmaat te houden, om je lichaam in zijn bioritme te houden. Dit zal niet altijd lukken, maar ga zo min mogelijk mee in het ritme van de clusterhoofdpijn.

Een verstoord bioritme kan veel gezondheidsklachten veroorzaken. Beter voorkomen dan genezen, toch?! Hopelijk kun je iets met bovenstaande tips en heb je dit jaar minder last van het verzetten van de klok naar zomertijd.

#clusterhoofdpijn #bioritme

Ademhalingsoefening

Ademhaling. Erg belangrijk wanneer je pijn hebt. Ademhalingsoefeningen kunnen je helpen de pijn beter onder controle te houden. De pijn gaat er niet van over, maar een stukje controle en de concentratie op iets anders kan je wel de aanval door helpen. In plaats van tegen de aanval in te gaan, ga je met de aanval mee. Hoe stom het ook klinkt, maar in plaats van je hoofd tegen de muur te bonken, jezelf te slaan of de angst te laten overheersen voor iets wat er toch al is, kun je met ademhalingsoefeningen rustiger de aanval doorstaan. Bovendien doet dat geen extra pijn, ook niet na de aanval. Wat het bonken en slaan wel doet.

Een voorbeeld van ademhalingsoefening: Ga tellen!
Adem diep in in 4 tellen. Houd even je adem vast en adem uit, ook weer in 4 tellen. Na het uit ademen dit ook weer even vasthouden en dan opnieuw inademen etc. Door te tellen richt je je aandacht daarop. Het kan ontspannend werken en op een gegeven moment verleg je je gewoonte.

Dit kun je al oefenen buiten de aanvallen om. Ga hierbij op je rug liggen (evt schuin omdat plat liggen een aanval kan uitlokken) en leg je handen op je buik. Voel hoe je ademt. Je handen horen op en neer te gaan door je ademhaling. Dus adem met je buik om vervolgens je longen te vullen. Tijdens de oefening ontspan je je lichaam, vanaf je tenen naar je hoofd. Alles om de beurt. Dus, concentreer je op de ademhaling, blijf tellen en ontspan je tenen, knieën, achterwerk, buik, armen, schouders, hoofd. Blijf dit herhalen tot je je volledig ontspannen voelt. Blijf daarna nog even ontspannen liggen terwijl je de ademhalingsoefening voortzet.

Tijdens een aanval kun je je richten op deze ademhalingsoefening, het ontspannen liggen zal waarschijnlijk uitblijven. Je kunt ook tijdens het lopen of wiegen gaan tellen en je aandacht verleggen. Wat je ook doet, ga jezelf niet beschadigen, dit werkt vaak averechts. Bovendien heb je dan na de aanval weer andere pijn te verwerken, wat je lichaam geen goed zal doen. Het brengt meer stress met zich mee dan nodig is. Ook na de aanval kun je bovenstaande oefening doen, om even weer bij te komen.

Tevens kan meditatie of Yoga je helpen om te leren ontspannen. Dat kan heel goed samen met bovenstaande oefening, of wie weet leer je andere methodes om zelf meer controle te krijgen over je lichaam en ademhaling.

Ook wanneer je zuurstof gebruikt, kan dit helpen de zuurstof beter en sneller op te nemen. Lees voor juist gebruik van de zuurstof de volgende pagina:

Zuurstof

Werkend middel

Aangezien er geen gerichte medicatie is tegen een TAC (Clusterhoofdpijn, cph, SUNCT), is het moeilijk om te bepalen wanneer je een werkend middel hebt. Hierbij speelt verwachting ook een grote rol. Wat verwacht je van de medicatie? Met welk doel neem je het? En wat doe je zelf om je leefbaarheid te vergroten? Vaak lezen wij dat een middel niet werkt. Men neemt profylactische middelen en weten eigenlijk niet wat te verwachten. De verwachting ligt hoog, want veel mensen denken bij preventieve medicatie dat de aanvallen zullen stoppen. Dit is dus vaak niet zo.

Preventieve (Profylactische) behandelingen zijn erop gericht om de periodes waarin de aanvallen voorkomen, te beperken en zo mogelijk, te voorkomen.

Dus om het even wat makkelijker uit te leggen. Profylactische middelen zijn erop gericht om het aantal aanvallen terug te dringen of de heftigheid te verminderen. We lezen maar zelden dat de aanvallen ook daadwerkelijk in zijn geheel gestopt worden. Ook de schaduwpijn blijft vaak aanwezig. Indien de aanvallen zijn verminderd of minder zijn geworden qua heftigheid, is het een werkend middel!

Vaak kost het wat tijd voordat het werkt en zal het geleidelijk aan wat beter gaan. De bijwerkingen overheersen meestal eerst, voordat de werking intreedt. Dit verschilt per medicatie, maar je moet minstens van 2 weken uit gaan, voordat je kunt merken of het middel iets doet. Daarna is het belangrijk om de juiste dosering te vinden. Vaak begin je met een lage dosis en zal de arts de dosis langzaamaan opvoeren, tot het gewenst resultaat behaald is. Het algeheel stoppen van de aanvallen en een pijnvrij bestaan, is geen reëel doel! We mogen al blij zijn met iedere verbetering. Het doel is een leefbaar leven, waarin de aanvallen niet (meer) zullen overheersen. Waarin we redelijk normaal kunnen functioneren en niet onnodig pijn hoeven lijden.

Bij de profylactische medicatie is het ook belangrijk om aanvalsbestrijdende middelen bij de hand te houden. De aanvallen die er nog wel zijn, moeten wel bestreden worden. Zuurstof is daarbij eerste keus en tevens het minst schadelijke. Ook hiervan lezen we vaak dat het niet werkt. Zuurstof is bedoeld om de aanval te verminderen, met een beetje geluk zelfs de aanval te stoppen. Echter liggen hier ook de verwachtingen te hoog. Indien je pijn verminderd qua hevigheid of je aanval wordt verkort of zelfs afgekapt, is zuurstof een werkend middel!

Dus of een middel werkt en hoe het werkt, ligt deels aan je eigen verwachting. Verwacht je dat je zult genezen door de medicatie? Verwacht je dat de aanvallen in zijn geheel zullen stoppen? Verwacht je meteen resultaat? Verwacht je dat je zelf geen aanpassingen hoeft te doen? Dan liggen je verwachtigen echt te hoog. Om te bepalen in hoeverre het middel werkt, kun je het beste een dagboek bijhouden.

Het is altijd een kwestie van aanpassen, wanneer je een aandoening hebt. Ook wanneer je een werkend middel hebt gevonden, heb je nog steeds de aandoening. Zie het als hulmiddelen en niet als genezing. Dan kom je al een heel eind. Met de hulpmiddelen kun je je leven weer leefbaar krijgen. En dat is vaak het grootste en meest haalbare doel.

Leefstijladviezen

 

Zoektocht

Het is een nare aandoening. De zoektocht naar genezing maakt het niet makkelijker. Je krijgt zoveel teleurstellingen te verwerken! Niet alleen het zoeken naar iets wat werkt, maar ook het feit dat je weet dat er geen genezing is, kan desastreus zijn.

Maar als je weet dat er (nog) geen genezing mogelijk is, waarom dan je hard nodige energie verspillen aan die helse zoektocht? Nou, omdat je voor je gevoel er alles aan wilt doen om beter te worden. En beter, hoeft niet altijd te betekenen dat je geen aanvallen meer krijgt. Dan ben je echt met je neus in de boter gevallen. Beter kan ook zijn, beter dan voorheen, aanvallen die gereduceerd zijn, minder in aantal, minder in heftigheid of er beter mee om kunnen gaan. Beter betekent niet altijd genezen en toch is het beter.

Het is beter om realistisch te blijven, matig optimistisch te zijn, het voorkomt een hoop teleurstelling. Hoop en verwachting ligt elkaar nogal eens in de weg. Je leest een bericht over iemand die met een bepaalde behandeling even pijnvrij is. Dat ga ik ook doen, denk je dan. En vervolgens helpt het jou niet om beter te worden. Teleurstelling heeft je hoop de grond in geboord, terwijl de verwachting toch zo hoopvol was!

We kunnen het niet vaak genoeg zeggen. Verwacht nooit teveel, maar blijf hopen. Ieder heeft zijn eigen zoektocht en ieder heeft daarbij teleurstellingen te verwerken. Waar anderen meteen een middel of behandeling hebben gevonden die voor hen werkt, is een ander jaren verder voordat ze op iets stuiten wat hun verbetering brengt.

Daarom is het ook erg belangrijk dat we de positieve berichten delen in de steungroep. Een kansje op verbetering, in plaats van blijven hangen in de ellende. Alles is bespreekbaar en al is er 1 mee geholpen, is het er toch weer 1. En die ene geeft weer hoop voor een volgende.

En of het nou via de reguliere methodes gaat of via alternatieve wegen, we willen alle opties kunnen benutten. Iedereen kiest zijn eigen pad en we juichen alles toe, behalve opgeven. Opgeven is nooit een optie!

Soms is het beter om een pauze in te lassen. Je lichaam wat rust te gunnen. Al heb je geen rust van de pijn, maar het lichaam heeft wel de kans nodig om zich te herstellen. En dat gaat niet snel wanneer je veel pijn te verduren hebt. Soms is die ene behandeling net even teveel van het goede. Luister naar wat je lichaam aangeeft en handel daarnaar. Je hoeft immers niet altijd bezig te zijn met beter worden. Rust is soms ook bezig zijn met beter worden, je beter voelen, ondanks de ellende.

We zijn geneigd van het een in het ander te springen en zelfs soms van alles tegelijk te proberen. Dit zal de situatie echter niet bevorderen, je word er niet beter van. Al worden je aanvallen minder, je weet alsnog niet waardoor het minder is geworden. Dus hierbij een tip: wanneer je iets probeert, doe niet van alles tegelijk. Geef het middel of de behandeling de tijd om te werken, maar gun ook je lichaam de tijd om het te verwerken.

We willen vaak een snelle oplossing, maar besef je, als die er was, zouden we het allemaal wel doen en was de steungroep en deze site overbodig.

 

SSST!

We schreeuwen in stilte
Verbijten de pijn
Het stille verdriet
Zal er altijd zijn

Achter de lach
Zie je het niet
Het verborgen gezicht
Het gezicht met verdriet

Het beest is aanwezig
Hij klopt in ons hoofd
Maar niemand kan zien
Hoe angst ons verdoofd

Begrijp onze keuzes
Logisch of niet
Al zie je ons lachen
En onze pijn niet

We schreeuwen in stilte
Verbijten de pijn
Omdat we gewoonweg
Weer mens willen zijn

3 x R

Voor mensen met clusterhoofdpijn is het erg moeilijk om hun eigen bioritme aan te houden. Ze hebben de neiging om mee te gaan in het ritme van het beest. Toch is het erg belangrijk om voor jezelf een ritme te hebben.

Vroeger hechte men veel waarde aan de 3 R’en. Dit waren de basisprincipes die geleerd werden bij het opvoeden van een kind. Deze basisprincipes werden geleerd tijdens opleidingen voor verzorging en door de vroedvrouw verteld aan prille moeders.
Toch zijn deze 3 dingen ook handig in het omgaan met je ziekte. Ze kunnen dienen als leidraad om je bioritme beter aan te houden, in plaats van het ritme aan te houden van de clusterhoofdpijn.

3 R’en, ze staan voor Rust, Reinheid en Regelmaat.

Rust: Al worden onze nachten bruut verstoord door de clusterhoofdpijn aanvallen, toch is het nodig om rust te pakken. De hevige pijn is een enorme aanslag op ons lichaam! Neem de tijd om bij te komen van een aanval, voor je verder gaat. Sta echter niet te lang stil bij de pijn, blijf niet hangen in de ellende, maar geef je lichaam wel de kans om even op adem te komen, ook overdag! Rust geeft energie en die energie zijn we nodig om de volgende aanval op te vangen, maar ook om de dagelijkse dingen te kunnen doen. Verdeel je energie en vergeet niet om ook leuke dingen te doen!

Ontspanningsoefeningen kunnen hierbij helpen, ook Yoga of meditatie kunnen meer rust in je leven brengen.

Reinheid: Zorg goed voor jezelf! Al heb je geen zin, wanneer je je ellendig voelt, om jezelf te verzorgen, doe dit wel! Je hoeft niet uitgebreid in de make-up, maar borstel je haren, poets je tanden en houdt je lichaam en omgeving schoon. Je zult je wel iets beter voelen, wanneer je jezelf en je omgeving goed verzorgd.

Regelmaat: Dit is erg belangrijk! Zoals gezegd, ons bioritme wordt al enorm verstoord. Vaak wanneer mensen niet meer in staat zijn om te werken, valt de regelmaat ook grotendeels weg. Zeker wanneer je slaap wordt onderbroken door de clusterhoofdpijn aanvallen, is dit erg moeilijk. Het is belangrijk om toch regelmaat te hebben in je leven. Sta op vaste tijden op en eet op vaste tijden. Hoe moelijk het ook is, probeer wel je eigen bioritme aan te houden. Zoek voor jezelf een nieuwe routine om de dag door te komen.

Wanneer je deze 3 dingen voor jezelf een invulling kunt geven, zal de clusterhoofdpijn ook een plekje krijgen in je leven. Het neemt de pijn niet weg, het stopt de aanvallen niet, maar wellicht kan het een handvat bieden bij het accepteren. Het kan een stukje rust creëren in de hectiek.