Begrip.

Clusterhoofdpijn is, net als vele andere aandoeningen, iets waar mensen pas iets van weten, als ze er zelf mee te maken krijgen. Vele lotgenoten hadden er zelf ook nog nooit van gehoord, tot ze het zelf kregen. De diagnose roept veel vragen op. Helaas blijven de meeste vragen onbeantwoord, omdat de doktoren er zelf ook weinig van weten.

De enige zekerheid die we hebben is dat het erg veel pijn doet en het niet te genezen is. Voor de rest is het giswerk. Gissen naar een mogelijke oorzaak, gissen of de medicatie gaat werken, gissen wanneer de volgende aanval zal komen, gissen wanneer de aanval stopt. Gissen of er een behandeling zal werken. Wanneer er eens goed gegokt is, is het weer afwachten hoelang de behandeling werkt.

Het is constant leven in onzekerheid, hopend op verlichting van de pijn. Een zoektocht tijdens helse pijnen, in de wereld van pillen, prikken, drankjes, scans, puncties, operaties en onderzoeken. Ook de alternatieve wegen worden hoopvol bewandeld. We wandelen van de osteopaat naar chiropractor, van de hypnotherapeut naar acupuncturist, van wonderdokter naar handoplegger. Een zoektocht die jaren kan duren, voor er iets gevonden wordt wat enigszins de pijn doet afnemen of de stap naar acceptatie dichterbij brengt. Als er al iets gevonden wordt wat het leven met clusterhoofdpijn iets makkelijker maakt.

Vaak niet werkende behandelingen ondergaan is erg vermoeiend en teleurstellend. Depressie ligt op de loer en je omgeving zit met hun handen in het haar. Ook voor hun is het een helse zoektocht. Men draagt van alles aan, wat zou kunnen helpen. Uit wanhoop pakken zij ook iedere strohalm aan. Omdat ze willen helpen.

Soms zijn we even probeersel moe. Moe van al het geslik, geprik, gefrut en gedoe. Dit wekt ook geregeld onbegrip op bij de omgeving. Want als je ergens vanaf wil, pak je toch alles aan? Ja, dat doen we, maar niet altijd! Soms zijn we even rust nodig. Rust van het beest krijgen we niet, maar even bijkomen van alle teleurstellingen moet kunnen toch? Wanneer hier wat begrip voor zou zijn, kan dat een hele hoop verdriet besparen. Discussies voeren over eventueel helpende behandelingen omdat een verre neef er baat bij had, kunnen we er soms net niet bij hebben.

Begrip voor de keuzes die gemaakt worden, zou al een hoop frustratie weg kunnen nemen. Begrip voor onze keuze om wel eens lekker uit te gaan, maar niet op het werk te verschijnen. Begrip voor het feit dat we je verjaardag eens overspringen, omdat we een dagje gaan winkelen.

Begrip zonder oordeel over het waarom. Daar is immers maar 1 reden voor: We zijn ziek. Clusterhoofdpijn is niet te genezen en we hebben het af en toe nodig om in plaats van verplichtingen iets leuks te doen. Ook al lijkt de keus niet altijd logisch, voelt het soms oneerlijk of komt het voor een ander raar over. Af en toe willen we gewoon even mens zijn, vergeten wat ons tot wanhoop drijft en heel even ontsnappen uit de hel. Even mens voelen, zonder je daarvoor te hoeven verantwoorden.

Iemand volledig begrijpen lukt nooit. Inlevingsvermogen reikt ook maar tot zover. Tot het je zelf overkomt. Dan weet je precies wat de ander bedoeld. Een half woord is genoeg, om elkaar te begrijpen. Want je maakt immers hetzelfde mee. Dit merken we ook in de steungroep. Dat is erg fijn! Soms is het prettiger om met mensen te praten die hetzelfde meemaken. Dat is niet omdat we geen vertrouwen hebben in onze omgeving, maar omdat herkenning ook onzekerheid kan wegnemen.

Vele vragen, die op het kantoor van de dokter onbeantwoord blijven, worden beantwoord in de steungroep. Samen hebben we honderden jaren ervaring, loodsen we de pas gediagnosticeerden richting acceptatie. We leren van elkaar door ervaringen te delen, adviezen uit te wisselen en slepen elkaar door een dipje heen. Zodat we buiten de steungroep weer een beetje mens kunnen zijn.

Het is ons overkomen, zoals het iedereen kan overkomen…

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *