Het is een moeilijke vraag om te beantwoorden, wanneer iemand vraagt: Wat kan je omgeving voor je betekenen?
We horen vaak ongevraagd, maar zeker goed bedoeld, advies. Je moet meer water drinken, dat is goed tegen hoofdpijn. Heb je al een paracetamol genomen? Je moet leuke dingen doen, dan gaat je dip wel over. Ik weet een therapeut die heeft de nicht van mijn vriendin die haar buurvrouw ook eraf geholpen. Iedereen probeert, met de beste bedoelingen, iets te betekenen.
Maar weet je dat sommige al tientallen jaren met deze hel leven? En dus waarschijnlijk al wel een paracetamolletje hebben geprobeerd. Zelfs ook al het ander goed bedoeld advies hebben gekregen?
Wanneer mensen het woord hoofdpijn horen, proberen ze dat te vergelijken met iets wat ze zelf kennen. Migraine is het eerste wat in mensen hun hoofd op komt. Maar cluster (hoofd)pijn is geen migraine. Het heeft de naam hoofdpijn, omdat dat de pijnstreek is, maar clusterhoofdpijn gaat veel verder dan dat.
De paracetamol, migraine middelen, even rusten, slapen in het donker, leuke dingen doen, zal niet het gewenste effect hebben! Bovendien heeft iemand met clusterhoofdpijn bewegingsdrang en slapen zal alleen maar aanvallen triggeren. Bewegen is wat we doen tijdens de aanval. Met de handen in het haar, drukkend op het hoofd, je oog die er voor je gevoel uit gedrukt wordt, je handpalm boort zich een weg om dat tegen te gaan. De ijspriemen die in je slaap steken. Nee, daar helpt een glas water, paracetamol, of rust niet tegen. We hebben het te ondergaan.
Onze omgeving staat vaak ook machteloos. Ook zij zitten met hun handen in het haar.
Wat we liever niet zien:
* Voor ons bepalen of iets te druk is en ons daarom bij voorbaat al niet uitnodigen.
* Niet meer over je eigen problemen/kwalen praten.
* Ongevraagde adviezen geven over hoofdpijn.
* Voor ons gaan denken.
* Ons alleen als zieke zien.
* Voor ons bepalen dat er een aanval aankomt, omdat we (volgens jou) geïrriteerd reageren of ons dag niet hebben.
* Medelijden hebben. Empathie is fijn, maar we zijn ziek, niet zielig.
Maar wat verwachten we dan wel van de omgeving?
Communicatie!
Vraag wat je wilt weten. Overleg wat je kunt doen. Vraag wat je kunt betekenen tijdens een aanval, maar ook na een aanval. Vele willen simpelweg met rust gelaten worden, zeker tijdens een aanval. Ga nergens vanuit, overleg van hoe en wat. Weet waar de aanval bestrijdende middelen zijn en hoe te gebruiken. Wellicht kun je ze aan geven, als we het nodig hebben?
Wees eerlijk!
Je hoeft er niet te zijn, als je dat niet wilt. Een aanval is erg ingrijpend, ook om te zien. Doe gewoon je ding en wees eerlijk, wanneer je het niet aan kunt zien. Loop gerust weg. Leg het eventueel later uit. Zolang je er eerlijk over bent is er mogelijkheid erover te praten en voor zowel de patiënt als voor jou een passende oplossing te vinden.
Dingen die je kunt zeggen, wanneer een aanval zich aandient:
*Ik zal je even met rust laten.
*Je meld je wel weer als het beter gaat?
*Neem je tijd, geen zorgen we nemen het hier wel even over.
*Zal ik je naar je zuurstof brengen? Of je zuurstof/injecties halen?
*Evt. anderen opvangen. Laat “Naam” maar even met rust.
Wat fijn kan zijn om te horen :
*Gewoon niks zeggen en er zijn.
* Jammer dat je niet komt maar we maken gauw weer een afspraak.
* Als je even een schouder nodig hebt om te steunen/huilen
* Zullen we samen uitrusten van die rot aanval, ik zet wel koffie of thee…en een film op/we praten lekker even(of juist niet praten)
* Ik heb een documentaire gekeken om beter te begrijpen wat er met je aan de hand is.
* Kan ik je ergens mee helpen? Heb je een lift nodig naar het ziekenhuis volgend consult?
* Je kunt even in deze kamer schuilen als je een aanval krijgt.
* Wat kan ik doen voor je tijdens/na een aanval?
* Binnenkort hebben we een uitje, je bent welkom! Zie maar hoe je je voelt die dag.”
* Als ik iets voor je kan doen dan hoor ik het wel.
Dit zijn enkele voorbeelden. Iedere persoon is anders en zal er ook anders mee omgaan.
De clue is, communicatie, eerlijk zijn en oprechte interesse tonen. Besef je dat clusterhoofdpijn een hel is om mee te leven. Praten over andere dingen kan ook erg fijn zijn! Om erachter te komen wat iemand het liefst heeft, zal een gesprek nodig zijn. Ook voor ons, om te weten hoe de omgeving er tegenaan kijkt, zullen wij ook moeten communiceren. Mensen kunnen immers niet ruiken wat we wensen. Behandel ons als mens. Wederzijds begrip krijg je alleen door goede communicatie!