Resumé overvlakkee (alles in het kort)

Belangrijk om te weten wanneer je de diagnose hebt gekregen.

NEUROLOOG
Het is belangrijk om bij een neuroloog onder behandeling te zijn, die bekend is met TAC’s. Ook is het belangrijk dat je je prettig voelt bij de neuroloog en dat je het gevoel hebt deze te kunnen vertrouwen. De neuroloog is er om jou te helpen, je bent niks verplicht, het is immers jouw lichaam. Overleggen is heel belangrijk. Zorg dat je de neuroloog goed begrijpt en dat je je vragen stelt, zodat je niet onzeker weer naar huis gaat. Wat ook zeker niet onbelangrijk is dat de arts ook de overige problemen meeneemt. Clusterhoofdpijn kan vele gevolgen hebben. Vaak wordt dit als een op zichzelf staand probleem beschouwd. Echter blijkt in de praktijk dat het elkaar vaak in de hand werkt! Praat hierover met je neuroloog. Wellicht kan deze je doorverwijzen naar andere specialisten of een behandelplan opstellen waarin alle aspecten worden meegenomen.

Neuroloog bezoek

GEEN GENEZING
Er is NIKS wat clusterhoofdpijn kan genezen. Dit klinkt heel erg cru, maar het is de waarheid. De oorzaak is onbekend, dus alles wat voorgeschreven wordt aan medicatie en behandelingen, zijn eigenlijk bedoeld voor andere kwalen. Let goed op, wanneer je iets probeert, of het je daadwerkelijk helpt! Wanneer iets niet helpt, heeft het ook geen zin om het te slikken. Wees ook altijd alert (en vraag je omgeving om op te letten) op eventuele bijwerkingen. Weegt dat op tegen de werking? Blijf wel altijd zoeken naar iets wat verlichting kan brengen, maar wees realistisch en houd dus altijd in je achterhoofd, dat er nog geen genezing is, slechts symptoombestrijding.

Wanneer is iets een werkend middel?

ZUURSTOF
Dit zou het EERSTE moeten zijn, wat artsen voorschrijven bij de diagnose Clusterhoofdpijn. Waarom? Omdat zuurstof het meest onschuldige middel is om een aanval af te kunnen breken. Vele van ons hebben een jarenlange zoektocht gehad, met verschillende medicatie, wat het lichaam geen goed heeft gedaan. Sommige hebben meer kwalen erbij ontwikkeld. Zuurstof kan de arts makkelijk aanvragen en wordt vergoed vanuit de basisverzekering. Wanneer zuurstof niet werkt, zou er pas verder gekeken moeten worden. Belangrijk bij zuurstof is wel dat je meteen als je een aanval voelt opkomen, de zuurstofbehandeling start. Zuurstof heeft onder 9 liter per minuut vrijwel geen effect. Ook heeft het masker invloed op de werking, zorg dus dat je een goed afsluitend masker krijgt!

Wat je moet weten over zuurstof!

FEITEN
Er is van alles te vinden op het internet over clusterhoofdpijn. Vele feiten worden benoemd, maar deze feiten staan er al jaren en zijn ongewijzigd. Clusterhoofdpijn uit zich bij iedereen weer anders. De clusters kunnen verschuiven. Episodisch kan Chronisch worden en andersom. Clusterhoofdpijn is onberekenbaar en je kunt je niet echt vast houden aan de feiten. Houd jezelf dus goed in de gaten en probeer je eigen feiten vast te stellen. Dit kun je doen door een dagboek bij te houden of gebruik te maken van een app.

DAGBOEK OF APP
Hierin documenteer je wat je eet, wat je doet, wanneer je een aanval hebt, hoelang die duurde, hoeveel pijn (schaal van 1-10) en je slaap patroon. Deze registratie is zowel voor jezelf als voor de arts een handig hulpmiddel om je clusterhoofdpijn in kaart te brengen en eventuele triggers te ontdekken. Des te vollediger je alles documenteert , des te meer info kun je vergaren en des te beter kan de arts je helpen. Let op, het is wel confronterend om alles bij te houden. Dit hoef je ook niet de rest van je leven te doen. Vaak is een aantal weken genoeg. Uiteraard is het aan jezelf hoelang je dit bij gaat houden.

Nobism

TRIGGERS
Dit zijn de uitlokkingsfactoren van clusterhoofdpijn. Doordat ieder persoon verschillend is, een verschillend leven heeft en verschillende dingen eet, zijn triggers ook erg persoonlijk. Het kan een groot verschil maken, wanneer je je triggers weet. Hier zou je dan rekening mee kunnen houden, zodat je aanvallen minder worden. Een aantal voorbeelden van triggers zijn: Alcohol, chocola, (oude) kaas, weersveranderingen, hoge luchtvochtigheid, E-nummers. De genoemde triggers komen het meest voor, maar zoals gezegd, bij iedereen is het weer anders, dus herken je triggers! Dan heb je al heel veel gewonnen!

Meer over triggers

 

MEDICATIE
Zoals eerder aangegeven, zou zuurstof als eerste behandelmethode zou moeten worden geprobeerd. Wanneer zuurstof niet (altijd) werkt, zou je ook nog triptanen kunnen gebruiken om een aanval af te breken. De injecties werken veelal binnen een kwartier. Hier ervaren vele wel bijwerkingen van, maar vaak trekken deze wel weer weg. Triptanen zijn ook verkrijgbaar in neusspray.

Triptanen

Als je veel bijwerkingen ervaart, kun je overwegen om de injecties te splitsen. Op die manier kan de werking er nog wel zijn, maar de bijwerkingen kunnen verminderen.

Wat ook veel voorgeschreven wordt is Verapamil. Dit is eigenlijk bedoeld tegen hartklachten. Verapamil wordt gegeven als preventiemiddel. Het is vaak zoeken naar de juiste dosis. Laat wel geregeld een hartfilmpje maken, wanneer je Verapamil gaat gebruiken! Nogmaals er is GEEN genezing, slechts symptoombestrijding.

Wat verder nog voorgeschreven word zijn pijnstillers, veelal morfine-achtige pillen. Deze kunnen je aanvallen in stand houden en zelfs erger maken. Tevens is het zeer verslavend!! Ook Tramadol is een morfine-achtige. Dit is de meest voorgeschreven pijnstiller! Uitzonderingen daar gelaten, is het bij de meeste mensen niet effectief. Houd dus goed in de gaten of ze werkelijk helpen, of dat je graag wil dat ze werken!! Weeg hierbij de werking en bijwerking goed tegen elkaar op en vraag ook je omgeving om op te letten. Pijnstillers, in elke vorm, kunnen medicatie afhankelijke hoofdpijn veroorzaken.

Info over medicatie afhankelijke hoofdpijn:
MAH
Info over Rebound/terugslag:
Rebound-effect

BEHANDELINGEN
Er zijn GEEN gerichte behandelingen tegen clusterhoofdpijn. Het is een persoonlijke zoektocht naar iets wat zou kunnen werken. Vaak bewandelen we een lange weg, zowel in de reguliere zorg als in de alternatieve zorg. Er zijn heel veel dingen die mensen geprobeerd hebben. Het een is effectiever dan de ander. Ook is het per persoon verschillend wat werkt en wat niet. Ook bij behandelingen geldt, dat het symptoombestrijding is, waarbij alle beetjes kunnen helpen.

ACCEPTATIE
Het allerbelangrijkste is acceptatie. Dit kan een lang proces zijn, maar is zeker noodzakelijk om de pijn te kunnen dragen. Accepteer dat je ziek bent, accepteer dat je clusterhoofdpijn hebt. Accepteer dat er geen genezing is. Vind voor jezelf een manier om het in je leven te passen. Soms zijn drastische veranderingen noodzakelijk, maar toch zijn er ook genoeg mensen die( al dan niet met een beetje hulp) kunnen leven met een TAC. Zoek je eigen verlichting.

Acceptatie

 

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *