Kwetsbaar

Als clusterhoofdpijn patiënt ben je kwetsbaar. Je hoeft je niet zo op te stellen om het te zijn. We zijn het gewoon, allemaal! Kwetsbaar voor al onze triggers, kwetsbaar voor gevoelens, kwetsbaar voor de aanvallen. Maar ook kwetsbaar voor de grote boze buitenwereld!

En daar bedoelen we mee dat we kwetsbaar zijn voor mensen, al dan niet goed bedoeld, die ons willen helpen. Mensen die beweren dat ze een middel hebben, waardoor we kunnen genezen. Mensen die claimen dat we van onze pijn af kunnen komen. Alle tips, alles wat ons aangereikt wordt, alles wat we willen proberen, maakt ons kwetsbaar. Zeker op een moment dat de wanhoop nabij is.

Soms heb je ineens iets wat wat verlichting brengt, je voelt je de wereld te rijk! Joepie, een dagje geen aanvallen, of een aantal weken rust…sommigen zelfs maanden, jaren even vrij van het monster clusterhoofdpijn! Wat een verrijking, wat een weelde, wat een geluk! Alles zit ineens mee, je kunt de hele wereld aan, want je hebt even het gevoel weer mens te zijn. Heerlijk! En dat is iedereen ook gegunt!

Het is iedereen gegunt, maar helaas is dat niet voor iedereen weggelegd. Er zijn vele mensen die dagelijks te kampen hebben met de aanvallen, dag en nacht, ieder etmaal maar weer. Geen rust, geen aanvalsvrije dagen, geen levenslust meer. Alleen maar vechten tegen de pijn, iedere aanval weer ongevraagd oorlog moeten voeren, telkens weer ongevraagd je energie op moeten geven aan iets, wat je niet wil. Daarentegen moet je alles laten, wat je juist wel graag zou willen doen. Je lichaam raakt op, het smeekt om rust. Je lichaam doet pijn, overal! Je kan niet meer, je wilt niet meer. Je bent op, moegestreden.

Wie heeft dat niet gehad? “Ik probeer dit nog en als dat niet werkt, weet ik het ook niet meer.” De wanhoop, de angst, het onberekenbare, de wil om te leven, maar niet de kracht dit te kunnen volhouden. Dag in dag uit de pijn, de aanvallen en dan nog de rest wat het leven ons te bieden heeft. Dan komt er ineens, uit het niets, weer een sprankje hoop waar je je aan vastklampt. Hoop, wanhoop, verwachtingen….het ligt allemaal erg dicht bij elkaar. Op die momenten pak je alles aan wat je ook maar aangeboden wordt!

Stel je voor dat je op dat moment iemand tegen komt die claimt je pijn te kunnen weg nemen. Je te kunnen genezen! Ow wat zou dat toch heerlijk zijn! Maar wacht, de doktoren zeggen dat het niet te genezen is. Op de steungroep lees je veel verhalen van mensen die verlichting hebben, maar genezen? Nee dat heb je eigenlijk nog nooit gelezen! Hoe kan iemand dat dan beloven?

Ach, je hebt immers niks te verliezen. Je hebt toch al geen sociaal leven meer, je werk is naar z’n gallemiezen, je energie is ver te zoeken, leuke dingen doen gaat niet meer, de muur van onbegrip wordt groter, je angst overheerst, je hebt alleen nog maar de pijn en een handjevol mensen die echt met je meeleven. Je hebt al zoveel voor de kiezen gehad, je wilt echt niet meer leven. Zelfdoding ben je eigenlijk niet toe in staat, al zou je het wel graag willen! Je leven is door de clusterhoofdpijn in een neerwaartste spiraal gekomen en je ziet enkel duisternis, dus doe eens gek. Ik ga ervoor…

Je neemt het wondermiddel, waarvan je eigenlijk wel weet dat het te mooi is om waar te zijn, maar je bent wanhopig! Je hoopt zo dat het zou werken. In gedachte ben je aan het fietsen, ga je werken, kun je leuke dingen doen met je gezin, er zijn als mens, zonder pijn, zonder aanvallen. Je verwacht wonderen, al weet je in je achterhoofd dat het eigenlijk niet kan. Maar deze persoon zegt toch echt: “Ik kan je genezen, luister naar me, dan ben je van de pijn af!”

Je gaat ervoor, je neemt het middel, doet de behandeling en na maanden in dezelfde hel voortleven, kom je tot besef dat het niks doet. Wat je jarenlang hebt weten te voorkomen, door je te vestigen op je hoop, je eigen sprankje licht. Heeft deze persoon van je afgenomen, door in te spelen op je kwetsbaarheid. Door in te praten op je gezond verstand en je gevoel de overhand te laten nemen. Je bent niet genezen, je bent nog net zo ver als toen…een domper!! Je laatste hoop is vervlogen, je voelt je bedrogen, je bent weer eens een keer honderden euro’s lichter en dit was de druppel…..Dit is het einde…

Clusterhoofdpijn….Zelfmoordhoofdpijn….Het heeft niet voor niks deze bijnaam!

We moeten onszelf en alle mede clusterkoppies hiervoor behoeden!

Natuurlijk hoop je diep van binnen dat het je aanvallen wegneemt, maar zeker weten doe je dat niet. Matig optimistisch zijn, voorkomt een hoop teleurstellingen. Maar niet iedereen kan dat. Niet iedereen kan onderscheid maken tussen hoop en verwachting. We hebben allemaal onze kwetsbare momenten. Laat je hier niet door leiden, want dan wordt het lijden… Blijf je gezond verstand gebruiken!!

Trap niet in de beloftes, wondermiddeltjes bestaan niet!! Genezing is niet mogelijk en alles wat wel helpt, wat verlichting brengt, is mooi meengenomen. Blijf jezelf en je geliefden trouw…blijf vechten, ook al wil je niet, kun je niet, je moet! Blijf hoop houden, maar verwacht niks, dan valt het uiteindelijk altijd mee. Geniet oprecht van alle positieve momenten, want die zijn er altijd! Al zie je ze niet, dan zoek je ze! Blijf alert en blijf leven!

We zijn kwetsbaar…Maar niet weerloos!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *