Er is helaas nog veel onwetendheid omtrent onze aandoening. In de steungroep lezen we veel verhalen van mensen die in eerste instantie een onjuiste diagnose hebben gekregen, of dat de huisarts hun klachten niet herkent, neurologen die wat aanmodderen, de eerste hulp die er niks van snapt. Mensen worden met paracetamol naar huis gestuurd, krijgen geen zuurstof voorgeschreven of worden op de eerste hulp plat gespoten met morfine.

Dit is natuurlijk te wijten aan het feit dat er weinig bekend is over de TAC’s. Als je je bedenkt dat een huisarts gemiddeld 1 patiënt met clusterhoofdpijn treft in zijn praktijk, of dat er anderhalf uur gesproken wordt over TAC’s, tijdens een jarenlange artsen opleiding, is dat niet zo verwonderlijk. Zelfs specialisten op dit gebied, tasten nog veelal in het duister. De oorzaak is immers niet ontdekt en ook wat er precies in de hersenen gebeurt, is grotendeels onduidelijk.

Helemaal nog niet te spreken over het onbegrip van instanties buiten de zorg om, zoals bijvoorbeeld het UWV en de ARBO. In veel gevallen wordt de aandoening onderschat, afgedaan als een “hoofdpijntje”, waardoor mensen toch in een web van onbegrip worden gevangen.

Wij proberen hier verandering in te brengen, door niet alleen de patiënt en hun naasten van informatie te voorzien, maar ook de hulpverleners. Uiteraard vanuit onze eigen visie als ervaringsdeskundigen. Ervaring is immers de beste leerschool, toch?

Je bent het best op je plek, wanneer je een arts hebt, met kennis van TAC’s, oftewel clusterhoofdpijn, CPH en SUNCT.