Kinderen met een TAC schijnen erg zeldzaam te zijn. Toch zien we helaas regelmatig radeloze ouders en tieners de steungroep in komen. Informatie gericht op kinderen met een TAC is er maar heel weinig te vinden. We hebben de ervaringen van de ouders en tieners in de steungroep gebundeld tot deze info.

Het is erg ingrijpend om de verhalen te lezen van minderjarigen die te kampen hebben met de aandoening. Als volwassene is het al een machteloze, zeer pijnlijke en onzekere kwaal, laat staan voor een kind. Het liefst zou je hun pijn erbij nemen, zodat zij een onbezonnen jeugd kunnen hebben, maar dit gaat niet, dus proberen we elkaar verder te helpen in het proces.

Het zijn uitzonderingen, kinderen met een TAC, echter is het ook een kwestie van dat de diagnose niet zo vaak gesteld wordt. Overal staat immers dat een kind (en zeker meisjes!) Niet voldoet aan de criteria. Hierdoor is er vaak een lange weg met allerlei onderzoeken, voordat men op de diagnose stuit. In veel gevallen zijn het ook de ouders die, doordat ze zelf zijn gaan zoeken op het internet, de klachten van hun kind herkennen en hiermee naar de arts gaan.

Hoe jonger het kind, hoe moeilijker is het om een juiste diagnose te krijgen. Jonge kinderen kunnen zich moeilijker uiten en vaak minder goed aangeven wat ze voelen. Pijn is duidelijk, maar wat voor pijn? Het komt dan voornamelijk op de observatie van de ouders neer.

Hoe gedraagt je kind zich, wanneer de pijn er is?
Is je kind onrustig? Grijpt het naar zijn hoofd? Gaat het kind gillen, wordt het agressief of wil je kind met rust gelaten worden?

Merk je voordat de pijn er is al iets van verandering?
Dit kan verandering in gedrag zijn, maar ook uiterlijke kenmerken. Heeft je kind spontaan een snotneus, trekt het zich terug, wordt het enorm druk, wrijft het over zijn oog, of zie je bijv het oog rood worden?

En als de pijn weg trekt, hoe is het gedrag dan?
Is er een soort van opluchting? Is er nog energie om iets te ondernemen? Of valt je kind meteen in slaap?

Er is niet één duidelijke richtlijn, waardoor je kunt zeggen van ja dit is het. Het is een combinatie van factoren. Net zoals volwassenen, hebben ook kinderen hun eigen karakter wat meespeelt in het uiten van pijn. Waar de een zich terugtrekt en geen aandacht wil, zal een ander juist wel toenadering zoeken.

Als ouder ken je je kind het best en komt het op jou aan om goed te observeren en dit ook bij te houden. Vaak is er wel een patroon te ontdekken. Het bijhouden van een pijndagboek is niet alleen voor jezelf handig, maar kan ook de arts helpen om een beeld te krijgen van wat je kind heeft.

Een handig hulpmiddel hiervoor is de app van onze lotgenoot, Rogier Koning.  Nobism is door hem ontwikkeld en is erg makkelijk in gebruik. Rogier is lid van de steungroep, dus met vragen over de app kun je altijd bij hem terecht.

Qua aandoening is er geen verschil tussen volwassenen en kinderen,
de voortekenen  en  kenmerken zijn hetzelfde.

We raden aan om het tabblad “Wat zijn TAC’s” goed door te nemen om een volledig beeld van de aandoening te krijgen.

Alles wat belangrijk is om te weten, hebben we beschreven in het Resumé overvlakkee

Qua behandeling van een TAC is er ook weinig verschil tussen volwassenen en kinderen. Doordat er geen gericht medicijn is, blijft het een kwestie van experimenteren met middelen, totdat er een werkend middel gevonden wordt. Bij kinderen worden de doseringen aangepast, meestal is de dosis aanzienlijk lager dan bij volwassenen. Ook zijn er behandelingen die wel bij volwassenen gedaan worden, maar niet bij kinderen, omdat de evt gevolgen niet duidelijk zijn voor het lichaam wat nog in ontwikkeling is. Lees de website door voor mogelijke behandelingen om vervolgens te overleggen met de arts over wat wel of niet mogelijk is.

Wat we ook nog mee willen geven is, laat je kind wel zoveel mogelijk kind zijn. Leg niet teveel nadruk op de pijn, maar focus juist op de aanvalsvrije momenten. Dit is zowel voor je kind als voor de ouder bevorderlijk in het acceptatieproces. Je kind heeft de aandoening, maar is het niet. Laat je niet consumeren, maar geniet tussen de aanvallen door!

N.B
Deze info is nog niet volledig, we zullen in de loop der tijd meer informatie toevoegen. Al is  de aandoening hetzelfde, toch hebben kinderen vaak een andere benadering nodig. Dit zal nog uitgebreid besproken worden. Hiervoor willen we een aparte sectie maken op de website, dit heeft wat tijd nodig.