Neurostimulator (ONS)

Eind 2019 is de ICON-studie van het LUMC afgerond, waarbij het effect en de veiligheid van occipitale neurostimulatie (ONS) zijn onderzocht bij medicamenteus onbehandelbare chronische clusterhoofdpijn.

In totaal werd bij 130 patiënten een neurostimulator geïmplanteerd. De resultaten van het onderzoek zijn helaas nog niet openbaar gemaakt, maar zullen binnenkort gepubliceerd worden.

Op basis van de gegevens van het onderzoek heeft het Zorginstituut Nederland (ZIN) besloten de behandeling met ONS vanaf 1 januari 2020 te vergoeden vanuit het basispakket voor patiënten met medicamenteus onbehandelbare chronische clusterhoofdpijn. Er zijn strikte voorwaarden om in aanmerking te kunnen komen, deze zal de arts beoordelen

Je hebt medicamenteus onbehandelbare chronische clusterhoofdpijn wanneer je de volgende middelen hebt gebruik, zonder gewenst effect, of teveel bijwerkingen had om het middel te kunnen verdragen:

Verapamil, lithium, én één van de volgende middelen: methysergide, topiramaat of gabapentine.

Nadat de mogelijke indicatie voor de neurostimulator door een neuroloog gesteld is, kan een patiënt – volgens de huidige regelgeving – voor beoordeling van de definitieve indicatie, verwezen worden naar de afdeling neurologie van een van de volgende ziekenhuizen:

  • Het LUMC (met plaatsing van de stimulator in het Erasmus Medisch Centrum te Rotterdam)
  • Het Canisius Wilhelmina Ziekenhuis (CWZ) in Nijmegen
  • Het Zuyderland Ziekenhuis in Heerlen/Sittard.

Via bovenstaande centra zal monitoring en evaluatie binnen een registratie- en kwaliteitssysteem plaatsvinden, door het Zorginstituut Nederland vereist in het kader van het standpunt over neuromodulatie bij chronische pijn (gedateerd 12 november 2019).

Zorginstituut

Wat is occipitale neurostimulatie?

Occipitale Neurostimulatie (ONS) is een behandeling tegen clusterhoofdpijn. Hierbij wordt wordt een geleidingsdraad in de rug geplaatst. Deze geleidingsdraad heet een lead. Aan het uiteinde van de lead zitten elektrodes. De lead wordt verankerd in je nek, zodat de elektrodes niet kunnen verschuiven. De elektrodes worden op de occipitale achterhoofdzenuw geplaatst. De lead zit vast aan een batterij die onder de huid wordt geplaatst. In eerste instantie krijg je een leeglopende batterij. Wanneer deze leeg is en de ONS voldoende werkt, krijg je een oplaadbare batterij.

Er worden elektrische stroom impulsen afgegeven. Deze elektrische stroom impulsen onderdrukken de pijnprikkel vanuit het pijngebied naar de hersenen. Welke kant gestimuleerd wordt is afhankelijk van de zijde waar de pijn zich bevind. Beide zijden kunnen aan en uitgezet worden. Het kan enige tijd duren voordat de juiste instelling is gevonden.

De operatie is veelal een poliklinische ingreep, dit betekent dat je geopereerd wordt en dezelfde of de volgende dag weer naar huis mag, indien er geen complicaties zijn. Na het plaatsen, krijg je een aantal leefregels die je in acht moet houden de komende 6 weken.

Veel mensen spreken van het gevoel van mieren in hun hoofd, de meeste mensen wennen aan dit gevoel, wat niet pijnlijk is, slechts enorm vervelend en onwennig.

De behandeling wordt door veel patiënt als ontzettend hoopvol gezien, een laatste redmiddel. We hebben het idee dat de behandeling nogal overschat wordt. Een wondermiddel is het niet! Houdt er rekening mee dat het geen genezing betreft, maar een hulpmiddel, net als de injecties en zuurstof.

De behandeling heeft helaas niet bij iedereen het gewenst effect. Ook kunnen er complicaties optreden, net als bij andere operaties. De meest gelezen complicaties binnen de steungroep zijn het optreden van infecties. Dit kan vlak na de operatie zijn, maar ook veel later. In sommige gevallen werd de ns verwijderd, omdat de infecties zodanig waren, dat de werking ondermijnt werd.

Al kunnen er complicaties optreden, er zijn ook positieve ervaringen. Mensen spreken van “Ik heb mijn leven terug”. Dit betekent niet dat er geen aanvallen meer zullen zijn. Al zijn de aanvallen nog aanwezig, deze worden in veel gevallen onderdrukt door de neurostimulator. In plaats van een injectie te zetten, bestrijdt de neurostimulator de aanval. Hierdoor vallen de bijwerkingen van de injecties weg, de rompslomp van zuurstof en wordt de aanval in het prille begin al bestreden.  Uiteraard kan het voorkomen dat de aanvallen nog zodanig aanwezig zijn, dat er toch nog naast de stimulatie een injectie gezet moet worden of zuurstof gepakt moet worden. We lezen in de steungroep wel dat, bij de mensen die baat hebben bij de neurostimulator, er meestal wel een reductie is van het gebruik van deze middelen als aanvalsbestrijding.

Indicatie van neurostimulatie operatie (niet specifiek van de ONS):

Isala Neurostimulatie folder

Leefregels:

brochure_neurostimulator LUMC