Waarom TAC’s web?

Van steungroep naar pagina naar website.

De informatiepagina Clusterhoofdpijn is ontstaan vanuit de steungroep. In de steungroep kunnen lotgenoten en hun naasten terecht om onderling ervaringen uit te wisselen. De steungroep is een besloten groep, omdat er veel persoonlijke dingen besproken worden. Er werd veel gesproken over onbegrip.

Onbegrip van de patiënt zelf over de aandoening, er was niet veel info te vinden en de informatie die gevonden werd, was veelal op iedere website hetzelfde beschreven. Ook onbegrip vanuit de omgeving, die (wanneer ze gingen zoeken) op dezelfde informatie uit kwamen. En dan nog het onbegrip, onwetendheid, van hulpverleners. Zelfs die hebben nogal eens moeite met onze aandoening.

Binnen de steungroep maakten we elkaar wijzer. We worden wijzer door ervaingen delen. We kwamen erachter dat we ondanks onze verschillen ook wel overeenkomsten hadden. Toch hebben de verschillen de overhand. Leg het maar eens uit dat de ene clusterpatiënt nog gewoon gaat werken en een ander (afgekeurd) thuis zit. Leg het maar eens uit dat jij na een aanval uitgeput bent, terwijl een ander hun bezigheid weer op pakt. Leg het maar eens uit dat een clusteraanval meer is dan alleen wat hoofdpijn. Dat het iets heel anders is dan migraine. En dat de gevolgen net zo erg en soms erger zijn dan de aandoening zelf. Dat we op het moment van een aanval zulke extreme pijn te verduren krijgen. Dat het onvoorstelbaar veel pijn doet op zo’n moment en het nergens mee te vergelijken is. Leg het maar eens uit, een aandoening die ook voor artsen een raadsel is.

Hoe zorgden we nou voor meer begrip? Hoe konden we nou duidelijk maken aan de buitenwereld dat een TAC (clusterhoofdpijn, cph, sunct) meer is dan een hoofdpijntje. Hoe konden we zonder onszelf helemaal bloot te leggen, uitleggen wat het is, wat het met iemand kan doen en hoe het je hele leven kan ontwrichten?

Toen kwamen we op het idee van de openbare pagina. Veel mensen maken gebruik van Facebook. Het is simpel in gebruik en we kunnen veel mensen bereiken met een openbare pagina. Alle info die we kwijt willen, kunnen we erop zetten. Onze ervaringen kunnen we bundelen en delen, zonder dat men onze persoonlijkheid kent. We kunnen anoniem onze aandoening de wijde wereld in sturen!

Voor lotgenoten die onze pagina gevonden hebben, zijn we inmiddels een bron van informatie. We zijn makkelijk bereikbaar via de pagina, maar ook via pb. We geven altijd antwoord! Veel lotgenoten nodigen we uit voor de steungroep. Dat is besloten en een iets veiligere omgeving om je verhaal te doen. De meeste mensen hebben er veel aan. Er gaat een wereld voor ze open, vragen die onbeantwoord bleven op het kantoor van de arts, werd duidelijker binnen de steungroep. We zijn geen artsen, maar ervaringsdeskundigen. Samen hebben we voor honderden jaren aan ervaring en die delen we graag om anderen een stapje verder te helpen.

De pagina is een prima verlengstuk om bereikbaar te zijn, om onze informatie te delen en een stukje van onze wereld te tonen. Toch kwam geregeld de vraag, waar de informatie stond, waar is het gebleven? Waar kan ik de info terug vinden? Het antwoord was veelal, scrollen, zoeken of opnieuw plaatsen. Facebook is ontzettend handig voor actuele dingen, maar helaas de info gaat veelal verloren. Bij ieder nieuw bericht, zakt een ouder bericht naar beneden, de vergetelheid in.

Al loopt de pagina als een trein, hebben we veel volgers, likers, lezers en delers, toch is het zonde dat onze informatie, onze ervaringen, weg zakt. Dus toen hebben we eens rond geneusd op internet, vele sites gevonden en bekeken, maar nergens waar we een duidelijke beschrijving vonden, waar de gevolgen besproken werden en waar men diep op de aandoening in ging. Ook werd CPH en Sunct vaak maar heel kort benoemd, terwijl de aandoeningen hetzelfde zijn als clusterhoofdpijn, de kenmerken zijn hetzelfde, de aanvallen, gevolgen, het enige verschil is de duur van de aanvallen.

Waarom werd er (in verhouding) zoveel gesproken over clusterhoofdpijn en niet over de andere 2? Ze zijn zeldzamer, dat klopt, maar niet minder erg! We stuiten op de medische term TAC’s. TAC’s is de verzamelnaam van deze 3 aandoeningen. Trigeminale Autonome Cefalalgieën. Waarom wordt dan clusterhoofdpijn als verzamelnaam gebruikt? Dat is toch niet logisch om de andere twee de vergetelheid in te duwen, met clusterhoofdpijn naamsbekendheid te creëren, terwijl er gewoon een medische verzamelnaam is?

We stuiten op professionele organisaties die ook niet veel informatie beschikbaar hebben. Die toch eigenlijk een groot aandeel zouden moeten hebben in onze wereld, maar niks is minder waar. Ze werken veelal achter de schermen, maar wat ze precies doen, is niemand bekend. Ook communiceren is vrij stroef. Wat bij ons een open deur is, blijkt bij hen gesloten te zijn, helaas. Hier moest verandering in komen. Lotgenoten en hun naasten zijn een aanspreekpunt nodig, een luisterend oor, een lezend oog en uitgebreide informatie. Hier was veel vraag naar, dus proberen we hierop in te springen. Al zijn wij geen professionele organisatie, kunnen en mogen we geen donaties aannemen. Alles wat we doen is niet officieel, we draaien op ervaring vanuit de steungroep, vanuit lotgenoten. We zijn zelf ook lotgenoten en naasten die dit naast ons leven en ongemakken doen. Voor en door elkaar!

TAC’s dus. Een pakkende naam, waarin het woord hoofdpijn niet eens voorkomt! Dit was voor ons een teken dat we meer moesten doen. Een plek creëren waar alle vormen een plekje konden krijgen. Waar alle informatie opgeslagen zou worden. Waar we vanuit ervaring een hele berg aan informatie kwijt kunnen en waar we de aandoening een serieus gezicht kunnen geven. TAC’s web is het geworden!

De plek waar we al onze ervaringen bundelen. Waar we de informatie, waarvan we denken dat het van belang kan zijn op zetten. Waar we ook de gevolgen benoemen. Waar we buiten reguliere behandelingen ook alternatieve behandelingen een plekje hebben gegeven. De plek waar we ieder lotgenoten initiatief steunen en promoten. De plek waar we alles kunnen vinden over onze aandoening…en meer!

Van steungroep naar pagina naar website. Een lang verhaal, maar we hebben ook al een lange weg afgelegd. We zijn er trots op!

Waar we de handen ineen slaan in ons gevecht tegen TAC’s!

 

2 gedachten over “Waarom TAC’s web?

  1. Dank voor het goede verhaal. Mijn dochter heeft clusterhoofdpijn. Het is vaak moeilijk te begrijpen en er is inderdaad weinig informatie over. Jullie verrichten goed werk

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *