Het gevecht van binnen…

Een TAC is niet alleen het omgaan met de aanvallen. Er komt zoveel bij kijken, dat het voor anderen moeilijk is zich voor te stellen hoe hard je vecht. En het meest vecht tegen jezelf! De aanvallen zijn een vast gegeven, al weet je niet altijd precies wanneer ze komen en of ze komen en hoelang ze blijven. Maar dat is bekend, het komt in aanvallen.

Tijdens een aanval zijn we in gevecht met het beest, zoals vele de clusterhoofdpijn noemen. Het beest in je hoofd, wat met zijn gereedschap jou te lijf gaat. Die het op dat moment onmogelijk maakt normaal te functioneren, te denken en zelfs zo ver kan gaan, dat bepaalde lichaamsdelen even uitgeschakeld worden. Dat gevecht is zo intens, dat de wereld om ons heen, even niet bestaat. Alle energie die we, al dan niet, hebben, wordt tijdens een aanval gestoken in het overleven. De aanval doorkomen en zo goed of slecht als het gaat, de draad weer oppakken. Overleven…

Naast ons gevecht met het beest, leveren we een dagelijkse strijd tegen de vermoeidheid, die voortkomt uit de energieslurpende aanvallen. De eeuwige strijd, binnen in ons. Aan de buitenkant zie je niet, hoe we van binnen strijden om zo normaal mogelijk mee te doen in het leven. Een verjaardagsfeest kan zoveel energie vragen, dat we daarna 3 dagen uitgeteld zijn. Ondanks dat het heel gezellig is! Ook de leuke dingen vergen energie. Dit wordt nog weleens vergeten.

Het verlies dat we in de loop der jaren hebben geleden. Denk hierbij aan het verlies van vrienden, een baan, zelfvertrouwen. En bovenal, het verlies van jezelf! Iemand die pijn heeft, verandert. We noemen clusterhoofdpijn het beest, wellicht omdat het refereert naar hoe we kunnen zijn tijdens een aanval? Beestachtig boos, verdrietig, bang, machteloos en gefrustreerd…

Het zijn dus niet alleen de aanvallen die slopend zijn, maar juist de combinatie met de vermoeidheid, het verlies van je baan, vrienden die wegblijven, de wereld wordt kleiner en kleiner. Iedere dag is een kwestie van keuzes maken.

Denk hierbij aan het lepel verhaal. We hebben een aantal lepels per dag, deze staan voor energie. Iedere dag moeten we kiezen waar we de energie aan verbruiken. Vergeet hierbij niet, dat na iedere aanval, geen lepels meer over zijn. En toch moeten we door, door met leven.

Psychisch is dit heel zwaar. Soms kun je het niet rationeel bekijken en gaat schuldgevoel en rol spelen. Dit schuldgevoel kan vernietigend zijn. Waarom kan ik niet meer, wat ik voorheen wel kon? Er valt zoveel weg, dit heeft tijd nodig om een plekje te krijgen. Onthoud, dat het iedereen kan overkomen. Het is een ziekte! Een vernietigende ziekte, die meer kapot maakt dan je lief is.

Veel dingen die eerder vanzelfsprekend waren, zijn nu bijzonder geworden. Vrienden zijn niet vanzelfsprekend, de mensen die overblijven zijn bijzonder. Collega’s vallen weg wanneer je je baan verliest, de sociale kring wordt kleiner. Het is niet vanzelfsprekend meer om iets af te spreken, want afspraken nakomen is erg moeilijk, wanneer je zo maar verrast zou kunnen worden door een aanval. Dus afspraken worden op een gegeven moment, onder voorbehoud. Dit is niet alleen voor ons erg vervelend, maar ook voor de omgeving.

Alles wat we doen, alles wat we kiezen te doen, is een aanval op onze beschikbare energie. Wanneer je nachten vecht met het beest, ben je overdag moe. Stel je voor dat iedere 2 uur de wekker gaat en je een half uur wakker moet blijven en om 6u de wekker gaat, omdat je moet werken of zorgen dat de kids op school komen. Hoe lang zou je dat vol houden? Bedenk je dan ook dat een middagslaapje niet kan, want slapen buiten je ritme, kan weer een trigger zijn. Bedenk dat mensen met clusterhoofdpijn veel van zulke nachten hebben. Al is die wekker dan hun minste zorg. De wetenschap dat het een van de pijnlijkste aandoeningen is bekend bij de wetenschap, maakt de gedachte nog angstiger.

Nog iets om tegen te vechten, angst. De angst voor aanvallen, angst voor de pijn. De onzekerheid, angst voor verlies. Angst voor de toekomst. Want wie weet hoe lang het zal duren? Wie weet wanneer het stopt?

Eeuwige strijd, van binnen. Niet alleen tegen de aanvallen, maar tegen alles wat ermee te maken heeft. Een eeuwige strijd, tegen je hoofd, tegen het leven, een strijd tegen de dood.

Zelfmoordhoofdpijn is de lugubere bijnaam voor clusterhoofdpijn. En het is niet zomaar een bijnaam, sommige lotgenoten verliezen het gevecht en plegen zelfmoord! Om van de pijn af te zijn, om hun naasten rust te gunnen, of simpelweg, omdat ze het vechten moe zijn. Moegestreden in een strijd die men niet kon winnen!

Wat ons rest is acceptatie en proberen het een plekje te geven binnen ons leven. Het bijstellen van ambities. Dansen met het beest, zonder jezelf te verliezen. Een eeuwige strijd, die vele leveren, iedere dag, iedere periode, hun leven lang.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *