Voor mensen met clusterhoofdpijn is het erg moeilijk om hun eigen bioritme aan te houden. Ze hebben de neiging om mee te gaan in het ritme van het beest. Toch is het erg belangrijk om voor jezelf een ritme te hebben.

Vroeger hechte men veel waarde aan de 3 R’en. Dit waren de basisprincipes die geleerd werden bij het opvoeden van een kind. Deze basisprincipes werden geleerd tijdens opleidingen voor verzorging en door de vroedvrouw verteld aan prille moeders.
Toch zijn deze 3 dingen ook handig in het omgaan met je ziekte. Ze kunnen dienen als leidraad om je bioritme beter aan te houden, in plaats van het ritme aan te houden van de clusterhoofdpijn.

3 R’en, ze staan voor Rust, Reinheid en Regelmaat.

Rust: Al worden onze nachten bruut verstoord door de clusterhoofdpijn aanvallen, toch is het nodig om rust te pakken. De hevige pijn is een enorme aanslag op ons lichaam! Neem de tijd om bij te komen van een aanval, voor je verder gaat. Sta echter niet te lang stil bij de pijn, blijf niet hangen in de ellende, maar geef je lichaam wel de kans om even op adem te komen, ook overdag! Rust geeft energie en die energie zijn we nodig om de volgende aanval op te vangen, maar ook om de dagelijkse dingen te kunnen doen. Verdeel je energie en vergeet niet om ook leuke dingen te doen!

Ontspanningsoefeningen kunnen hierbij helpen, ook Yoga of meditatie kunnen meer rust in je leven brengen.

Reinheid: Zorg goed voor jezelf! Al heb je geen zin, wanneer je je ellendig voelt, om jezelf te verzorgen, doe dit wel! Je hoeft niet uitgebreid in de make-up, maar borstel je haren, poets je tanden en houdt je lichaam en omgeving schoon. Je zult je wel iets beter voelen, wanneer je jezelf en je omgeving goed verzorgd.

Regelmaat: Dit is erg belangrijk! Zoals gezegd, ons bioritme wordt al enorm verstoord. Vaak wanneer mensen niet meer in staat zijn om te werken, valt de regelmaat ook grotendeels weg. Zeker wanneer je slaap wordt onderbroken door de clusterhoofdpijn aanvallen, is dit erg moeilijk. Het is belangrijk om toch regelmaat te hebben in je leven. Sta op vaste tijden op en eet op vaste tijden. Hoe moelijk het ook is, probeer wel je eigen bioritme aan te houden. Zoek voor jezelf een nieuwe routine om de dag door te komen.

Wanneer je deze 3 dingen voor jezelf een invulling kunt geven, zal de clusterhoofdpijn ook een plekje krijgen in je leven. Het neemt de pijn niet weg, het stopt de aanvallen niet, maar wellicht kan het een handvat bieden bij het accepteren. Het kan een stukje rust creëren in de hectiek.

Wanneer je clusterhoofdpijn hebt, veranderd je leven. Vaak denk je terug aan hoe het was toen je nog niet ziek was. Hoe je de energie had om aan het werk te gaan. Daarbij nog de huishouding te doen en je hobby’s uit te oefenen.

Toen kon en deed je alles gewoon. Als vanzelfsprekend. Tegenwoordig is slapen al een hele opgave. Laat staan de dagelijkse dingen doen. Het is niet meer vanzelfsprekend om alles maar te kunnen. De energie is er simpelweg niet meer. De aanvallen, het beest, verstoord het vanzelfsprekende. Alles is opeens een keuze geworden.

Toch is het erg belangrijk om het verlangen naar het verleden te vervangen door acceptatie hoe het nu is. We kunnen immers niet onze levensloop veranderen. Clusterhoofdpijn en de bijkomende klachten, is ons overkomen, zoals het iedereen kan overkomen. Hoe je ook in je leven stond, dat leven is er niet meer. Niemand kan zeggen hoe het leven zou zijn, zonder clusterhoofdpijn. Misschien was je nog gezond en energiek geweest, wellicht had je een andere ziekte gekregen, je weet het niet.

Feit is dat clusterhoofdpijn op je pad is gekomen en je een manier moet vinden om daarmee om te gaan. Nu, op dit moment! Het verlangen naar het verleden zal je acceptatie in de weg gaan staan. Laat het los en omarm je nieuwe ik! Benoem je sterke kanten, oriënteer je op wat je wel kunt en richt je leven opnieuw in.

En niet alleen jij. Ook je omgeving zal het verlangen los moeten laten. We willen zelf ook graag de persoon zijn die we waren. De dingen doen die we konden. Maar pijn verandert je. Slapeloze nachten verandert je. Wanneer de omgeving het niet kan accepteren, staat dat ook onze acceptatie in de weg. Accepteren doe je samen.

Accepteren kun je leren. Weet je niet hoe? Vraag hulp!

Om iets te veranderen in je situatie, zul je iets anders moeten doen.

Er zijn veel factoren die invloed hebben op clusterhoofdpijn. Het weer is een factor wat we vaak voorbij zien komen. Weersveranderingen, hoge luchtvochtigheid, storm, mist. Allemaal voorbeelden van weer afhankelijke triggers. Hier hebben wij geen invloed op. Het enige wat je kunt doen is je hoofd beschermen tegen de weersinvloeden.

Om verandering in je situatie te krijgen, zul je alles onder de loep moeten nemen. Uiteraard zal de clusterhoofdpijn hier niet van over gaan. Maar wellicht kun je er dan anders mee om gaan, aanvallen verminderen, verkorten of anders ondergaan.

Heel belangrijk is het ontdekken van je triggers. Door de dingen te ontdekken wat een aanval uitlokt, kun je hier verandering in brengen, zodat die aanvallen verminderen. Helaas zijn uitlokkingsfactoren voor iedereen weer anders, dus zul je voor jezelf op zoek moeten wat je aanvallen verergeren om zo je aanvallen te kunnen verminderen. Dit kun je het beste doen door het bijhouden van een dagboek.

Met welke dingen moet je dan rekening houden? Eigenlijk met alles. Wat je eet, wat je doet, je slaap patroon, inspanning, stress, het weer, alles kan invloed hebben! De bedoeling van een dagboek is om een patroon te ontdekken tussen je leefwijze en de aanvallen. Het kan erg confronterend zijn, maar het kan ook een heel goed hulpmiddel zijn. Houd dit dagboek minimaal een aantal weken bij, zodat je een uitgebreide kijk hebt op je leven en de clusterhoofdpijn en eventuele connecties hierin.

Bepaalde voeding kan aanvallen uitlokken. Denk hierbij aan verschillende kruiden, chocolade, e-nummers, kaas enz.
Al is het niet bewezen dat stress een trigger kan zijn. Toch lezen we vaak in de groep de invloed van stress, of juist het gebrek aan stress. Probeer uit te vinden wat voor invloed stress heeft op je situatie.
Gemoedstoestand kan een hoop doen. Wanneer je treurt om de aanval van net, angstig bent voor de volgende, zal dit een aanval kunnen uitlokken. Probeer het los te laten en tussen de aanvallen door afleiding te zoeken ipv te wachten op de volgende.
Inspanning kan ook triggeren. Doordat je hartslag omhoog gaat tijdens inspanning, kan dit een aanval in werking zetten.
Een hele bekende trigger is slaap. Een middagdutje is voor vele dan ook uit den boze.

Sommige zijn met een paar kleine wijzigingen in hun gedrag, eetwijze of leefstijl al een heel eind geholpen. Anderen moeten toch wat drastische veranderingen maken, om een positief effect te merken.

Clusterhoofdpijn is, net als vele andere aandoeningen, iets waar mensen pas iets van weten, als ze er zelf mee te maken krijgen. Vele lotgenoten hadden er zelf ook nog nooit van gehoord, tot ze het zelf kregen. De diagnose roept veel vragen op. Helaas blijven de meeste vragen onbeantwoord, omdat de doktoren er zelf ook weinig van weten.

De enige zekerheid die we hebben is dat het erg veel pijn doet en het niet te genezen is. Voor de rest is het giswerk. Gissen naar een mogelijke oorzaak, gissen of de medicatie gaat werken, gissen wanneer de volgende aanval zal komen, gissen wanneer de aanval stopt. Gissen of er een behandeling zal werken. Wanneer er eens goed gegokt is, is het weer afwachten hoelang de behandeling werkt.

Het is constant leven in onzekerheid, hopend op verlichting van de pijn. Een zoektocht tijdens helse pijnen, in de wereld van pillen, prikken, drankjes, scans, puncties, operaties en onderzoeken. Ook de alternatieve wegen worden hoopvol bewandeld. We wandelen van de osteopaat naar chiropractor, van de hypnotherapeut naar acupuncturist, van wonderdokter naar handoplegger. Een zoektocht die jaren kan duren, voor er iets gevonden wordt wat enigszins de pijn doet afnemen of de stap naar acceptatie dichterbij brengt. Als er al iets gevonden wordt wat het leven met clusterhoofdpijn iets makkelijker maakt.

Vaak niet werkende behandelingen ondergaan is erg vermoeiend en teleurstellend. Depressie ligt op de loer en je omgeving zit met hun handen in het haar. Ook voor hun is het een helse zoektocht. Men draagt van alles aan, wat zou kunnen helpen. Uit wanhoop pakken zij ook iedere strohalm aan. Omdat ze willen helpen.

Soms zijn we even probeersel moe. Moe van al het geslik, geprik, gefrut en gedoe. Dit wekt ook geregeld onbegrip op bij de omgeving. Want als je ergens vanaf wil, pak je toch alles aan? Ja, dat doen we, maar niet altijd! Soms zijn we even rust nodig. Rust van het beest krijgen we niet, maar even bijkomen van alle teleurstellingen moet kunnen toch? Wanneer hier wat begrip voor zou zijn, kan dat een hele hoop verdriet besparen. Discussies voeren over eventueel helpende behandelingen omdat een verre neef er baat bij had, kunnen we er soms net niet bij hebben.

Begrip voor de keuzes die gemaakt worden, zou al een hoop frustratie weg kunnen nemen. Begrip voor onze keuze om wel eens lekker uit te gaan, maar niet op het werk te verschijnen. Begrip voor het feit dat we je verjaardag eens overspringen, omdat we een dagje gaan winkelen.

Begrip zonder oordeel over het waarom. Daar is immers maar 1 reden voor: We zijn ziek. Clusterhoofdpijn is niet te genezen en we hebben het af en toe nodig om in plaats van verplichtingen iets leuks te doen. Ook al lijkt de keus niet altijd logisch, voelt het soms oneerlijk of komt het voor een ander raar over. Af en toe willen we gewoon even mens zijn, vergeten wat ons tot wanhoop drijft en heel even ontsnappen uit de hel. Even mens voelen, zonder je daarvoor te hoeven verantwoorden.

Iemand volledig begrijpen lukt nooit. Inlevingsvermogen reikt ook maar tot zover. Tot het je zelf overkomt. Dan weet je precies wat de ander bedoeld. Een half woord is genoeg, om elkaar te begrijpen. Want je maakt immers hetzelfde mee. Dit merken we ook in de steungroep. Dat is erg fijn! Soms is het prettiger om met mensen te praten die hetzelfde meemaken. Dat is niet omdat we geen vertrouwen hebben in onze omgeving, maar omdat herkenning ook onzekerheid kan wegnemen.

Vele vragen, die op het kantoor van de dokter onbeantwoord blijven, worden beantwoord in de steungroep. Samen hebben we honderden jaren ervaring, loodsen we de pas gediagnosticeerden richting acceptatie. We leren van elkaar door ervaringen te delen, adviezen uit te wisselen en slepen elkaar door een dipje heen. Zodat we buiten de steungroep weer een beetje mens kunnen zijn.

Het is ons overkomen, zoals het iedereen kan overkomen…

We hebben het vaak over begrip van de omgeving. Maar hoe zit het met begrip voor de omgeving? Begrip voor de partner en evt. Kinderen van de clusterhoofdpijn patiënt?

Vaak gaat de aandacht van familie en vrienden uit naar degene die ziek is, maar ook voor de omgeving van de zieke is het erg ingrijpend. Deze hebben ook te kampen met hun naaste die (zeker tijdens aanvallen) zichzelf niet is. De stemmingswisselingen, de vermoeidheid, de wanhoop. Het aanzien van de pijn van hun naaste.

Vraag ook eens aan degene naast de clusterhoofdpijn patiënt hoe het gaat. Praat ook over andere dingen. Vraag ze eens om een keertje mee uit te gaan. Want naast partner van…zijn zij immers ook mens!

De omgeving moet vaak ook veel inleveren, omdat hun wederhelft/ouder niet altijd mee kan draaien in het gezin. Niet altijd in staat is om leuke dingen te doen, of huishoudelijke taken te verrichten. Dit komt dan neer op de andere leden van het gezin.

Wanneer zich plotseling een aanval aandient, terwijl er een uitje gepland staat, is dit ook voor de rest heel vervelend. Waar de clusterhoofdpijn patiënt zich schuldig voelt over het “verpesten” van de planning, wentelt de ander zich in zorgen over hun naaste die in helse pijn verkeert. Hierdoor kan een gezin behoorlijk ontwricht raken! Maak je zorgen bespreekbaar, ook met anderen buiten het gezin.

Als naaste zijnde hoef je je leven niet stil te zetten, omdat je partner/ouder ziek is. Het leven gaat immers gewoon door, al staat het voor ons af en toe even stil. Blijf je hobby uitoefenen en volg je passie, ondanks de ellende. Het is zo ontzettend belangrijk om ook je eigen dingen te blijven doen. De aanvallen worden echt niet meer of minder, doordat je eens vlucht uit de situatie.

Geef als naaste ook duidelijk je grenzen aan. Pak je rust en doe gerust leuke dingen. Wellicht kan iemand af en toe de zorg even overnemen, terwijl jij je hobby uitoefend. Of even een keer op de kinderen passen, terwijl jullie even tijd voor je relatie nemen.

Ook dat is erg belangrijk! Want buiten zieke, of partner van een zieke, zijn jullie mensen met een relatie. Een relatie kan groeien en bloeien, maar ook dood bloeden. Blijf hieraan werken. Maak je zorgen bespreekbaar samen. Al staat de sex op een laag pitje, je kunt wel laten merken hoeveel je om iemand geeft. Ook onze naasten kunnen onzeker zijn over zichzelf, hebben eigen ongemakken, of moeten hun verhaal kwijt. Luister naar elkaar, praat met elkaar en laat de aandoening niet jullie leven overheersen.

In de steungroep kunnen ook naasten van lotgenoten terecht, hier mogen ook zij hun verhaal kwijt. We merken dat dit een hoop wederzijds begrip oplevert en we ook eens de andere kant van de situatie zien.

Chronisch ziek zijn, vraagt om chronisch optimisme… Dit is zeker geen leugen! Chronisch ziek zijn is ook voor de omgeving een zware dobber. Maar met een positieve insteek, kom je een heel eind.

Een TAC is niet alleen het omgaan met de aanvallen. Er komt zoveel bij kijken, dat het voor anderen moeilijk is zich voor te stellen hoe hard je vecht. En het meest vecht tegen jezelf! De aanvallen zijn een vast gegeven, al weet je niet altijd precies wanneer ze komen en of ze komen en hoelang ze blijven. Maar dat is bekend, het komt in aanvallen.

Tijdens een aanval zijn we in gevecht met het beest, zoals vele de clusterhoofdpijn noemen. Het beest in je hoofd, wat met zijn gereedschap jou te lijf gaat. Die het op dat moment onmogelijk maakt normaal te functioneren, te denken en zelfs zo ver kan gaan, dat bepaalde lichaamsdelen even uitgeschakeld worden. Dat gevecht is zo intens, dat de wereld om ons heen, even niet bestaat. Alle energie die we, al dan niet, hebben, wordt tijdens een aanval gestoken in het overleven. De aanval doorkomen en zo goed of slecht als het gaat, de draad weer oppakken. Overleven…

Naast ons gevecht met het beest, leveren we een dagelijkse strijd tegen de vermoeidheid, die voortkomt uit de energieslurpende aanvallen. De eeuwige strijd, binnen in ons. Aan de buitenkant zie je niet, hoe we van binnen strijden om zo normaal mogelijk mee te doen in het leven. Een verjaardagsfeest kan zoveel energie vragen, dat we daarna 3 dagen uitgeteld zijn. Ondanks dat het heel gezellig is! Ook de leuke dingen vergen energie. Dit wordt nog weleens vergeten.

Het verlies dat we in de loop der jaren hebben geleden. Denk hierbij aan het verlies van vrienden, een baan, zelfvertrouwen. En bovenal, het verlies van jezelf! Iemand die pijn heeft, verandert. We noemen clusterhoofdpijn het beest, wellicht omdat het refereert naar hoe we kunnen zijn tijdens een aanval? Beestachtig boos, verdrietig, bang, machteloos en gefrustreerd…

Het zijn dus niet alleen de aanvallen die slopend zijn, maar juist de combinatie met de vermoeidheid, het verlies van je baan, vrienden die wegblijven, de wereld wordt kleiner en kleiner. Iedere dag is een kwestie van keuzes maken.

Denk hierbij aan het lepel verhaal. We hebben een aantal lepels per dag, deze staan voor energie. Iedere dag moeten we kiezen waar we de energie aan verbruiken. Vergeet hierbij niet, dat na iedere aanval, geen lepels meer over zijn. En toch moeten we door, door met leven.

Psychisch is dit heel zwaar. Soms kun je het niet rationeel bekijken en gaat schuldgevoel en rol spelen. Dit schuldgevoel kan vernietigend zijn. Waarom kan ik niet meer, wat ik voorheen wel kon? Er valt zoveel weg, dit heeft tijd nodig om een plekje te krijgen. Onthoud, dat het iedereen kan overkomen. Het is een ziekte! Een vernietigende ziekte, die meer kapot maakt dan je lief is.

Veel dingen die eerder vanzelfsprekend waren, zijn nu bijzonder geworden. Vrienden zijn niet vanzelfsprekend, de mensen die overblijven zijn bijzonder. Collega’s vallen weg wanneer je je baan verliest, de sociale kring wordt kleiner. Het is niet vanzelfsprekend meer om iets af te spreken, want afspraken nakomen is erg moeilijk, wanneer je zo maar verrast zou kunnen worden door een aanval. Dus afspraken worden op een gegeven moment, onder voorbehoud. Dit is niet alleen voor ons erg vervelend, maar ook voor de omgeving.

Alles wat we doen, alles wat we kiezen te doen, is een aanval op onze beschikbare energie. Wanneer je nachten vecht met het beest, ben je overdag moe. Stel je voor dat iedere 2 uur de wekker gaat en je een half uur wakker moet blijven en om 6u de wekker gaat, omdat je moet werken of zorgen dat de kids op school komen. Hoe lang zou je dat vol houden? Bedenk je dan ook dat een middagslaapje niet kan, want slapen buiten je ritme, kan weer een trigger zijn. Bedenk dat mensen met clusterhoofdpijn veel van zulke nachten hebben. Al is die wekker dan hun minste zorg. De wetenschap dat het een van de pijnlijkste aandoeningen is bekend bij de wetenschap, maakt de gedachte nog angstiger.

Nog iets om tegen te vechten, angst. De angst voor aanvallen, angst voor de pijn. De onzekerheid, angst voor verlies. Angst voor de toekomst. Want wie weet hoe lang het zal duren? Wie weet wanneer het stopt?

Eeuwige strijd, van binnen. Niet alleen tegen de aanvallen, maar tegen alles wat ermee te maken heeft. Een eeuwige strijd, tegen je hoofd, tegen het leven, een strijd tegen de dood.

Zelfmoordhoofdpijn is de lugubere bijnaam voor clusterhoofdpijn. En het is niet zomaar een bijnaam, sommige lotgenoten verliezen het gevecht en plegen zelfmoord! Om van de pijn af te zijn, om hun naasten rust te gunnen, of simpelweg, omdat ze het vechten moe zijn. Moegestreden in een strijd die men niet kon winnen!

Wat ons rest is acceptatie en proberen het een plekje te geven binnen ons leven. Het bijstellen van ambities. Dansen met het beest, zonder jezelf te verliezen. Een eeuwige strijd, die vele leveren, iedere dag, iedere periode, hun leven lang.