Gevolgen

Clusterhoofdpijn kan vele gevolgen hebben. Dit is uiteraard per persoon verschillend. Dit kan liggen aan de mate en frequentie van de aanvallen, maar ook aan de persoon zelf en aan het lichaam. Iedereen en ieder lichaam is anders, dus zal ook anders reageren op de pijn en de bijverschijnselen.

Er komt meer bij kijken dan hoofdpijn alleen. De aanvallen vergen enorm veel energie. Deze zal niet gemakkelijk weer op peil te krijgen zijn. Doordat het zoveel energie vergt, zal iemand met clusterhoofdpijn vaak moe zijn. Alle dingen die men voorheen zonder moeite deed, zullen na een aanval veel meer moeite kosten. Veel patiënten zetten door, omdat ze vaak niet willen toegeven aan hun ‘ zwakte’. Dit zullen ze enige tijd kunnen vol houden, maar uiteindelijk gaat het toch op breken. Het lichaam kan immers ook maar zoveel hebben.

De vermoeidheid wordt vaak onderschat, zowel door de patiënt zelf, hun omgeving en ook door artsen. Doordat men niks aan de buitenkant ziet en de persoon zich sterk houdt voor de omgeving, groeit vaak het onbegrip. Onbegrip voor de ernst van de klachten en onbegrip vanuit de patiënt zelf.

‘Waarom kan ik niet meer, wat ik voorheen deed?’

Ook het onbegrip vanuit de omgeving kan zeer vernietigend zijn.

‘ Telkens word er een afspraak verschoven, of af gezegd, ik vraag haar niet meer mee.’

‘ Hij kan wel de tuin schoffelen, maar niet aan het werk?’

‘ Ik heb ook weleens hoofdpijn, dan neem ik een paracetamolletje en ga ik even liggen’

Het leven van een clusterhoofdpijn patiënt, komt letterlijk op z’n kop te staan. Deze vind het immers ook niet leuk om het geplande gezellig uitje weer eens te moeten afzeggen. Deze heeft er ook verdriet van niet meer te kunnen, wat voorheen zo vanzelfsprekend was. En het paracetamolletje heeft bij lange na het effect niet, wat ze zouden wensen!

Zo kan de patiënt in een sociaal isolement terecht komen, wat clusterhoofdpijn nog eenzamer maakt, dan het al is. Niemand kan de pijn begrijpen, tot ze het zelf mee maken. Men zou alleen begrip kunnen opbrengen voor de keuzes die iemand met clusterhoofdpijn ( vaak noodgedwongen) moet maken.

Er gewoon zijn, als vriend, partner, buurman, is vaak al genoeg.

Ook voor de omgeving kan er veel veranderen. Immers moet de partner machteloos toekijken wanneer er een aanval op treed. Dit maakt de situatie zeer angstig, machteloos en ook voor de partner eenzaam…

Het leven van iedereen gaat gewoon door, logisch. Maar tijdens een aanval staat het leven van een clusterhoofdpijn patiënt even stil…En zo ook het leven van de omgeving. Deze momenten kan men niet inhalen, de verloren slaap, is niet in te halen. De muur van onbegrip zal voor iedereen steeds groter worden.

Clusterhoofdpijn kan zelfs leiden naar arbeidsongeschiktheid.

Aangezien clusterhoofdpijn aanvallen, willekeurig, op ieder moment van de dag zich aan kunnen dienen, is het zeer onberekenbaar. Zoals het UWV zegt; ‘niet duurzaam voor de werkende maatschappij.’ Kortom, menig werkgever kan niet meer rekenen op de beschikbaarheid van de clusterhoofdpijn patiënt. Daarbij komt dat de concentratie achteruit gaat, de vergeetachtigheid slaat toe en in combinatie met de vermoeidheid kan het een hele opgave zijn om zelfs ‘ gewoon’ op het werk te verschijnen.

Ook dit kan weer bijdragen aan het sociaal isolement. Eenmaal uit de werkende omgeving, kan een groot gemis optreden. Het contact met collega’s kan vervagen. Het contact met de werkvloer en alles wat daarbij hoort, valt weg.

De clusterhoofdpijn patiënt is van harde werker, naar overlever gegaan. Weer een ongevraagde aanpassing in het leven, waar je als clusterhoofdpijn patiënt mee te maken kunt krijgen.

Uiteraard is dit niet op iedere clusterhoofdpijn patiënt van toepassing. Zoals eerder genoemd is iedere persoon verschillend. Waar de een nog wel zijn werk kan uitvoeren, zijn hobby’s kan blijven uitoefenen en zelden een afspraak af zegt, kan een ander in een zwart gat vallen.

Het accepteren en het omgaan met de pijn zal voor iedereen verschillend zijn. Belangrijk is wel dat er contact is met een hoofdpijn neuroloog die verstand heeft van clusterhoofdpijn en alles wat daarbij komt kijken. Ook is het heel belangrijk dat je je verhaal kwijt kan en hoop blijft houden op enige verbetering.

Vaak is het raadzaam om de hulp van een psycholoog te krijgen, deze kan wat handvatten bieden om het accepteren wat makkelijker te maken. Clusterhoofdpijn is meer dan hoofdpijn alleen. Meestal staat de trots in de weg van een clusterhoofdpijn patiënt om daadwerkelijk hulp te zoeken, ook zij onderschatten hun eigen aandoening en de eventuele gevolgen.

Zeker 50 % van de mensen met clusterhoofdpijn heeft op een bepaald punt, weleens gedacht aan zelfmoord. Al deze factoren kan iemand tot wanhoop drijven. Vandaar dat clusterhoofdpijn ook wel zelfmoordhoofdpijn genoemd wordt.