Wanneer iemand de diagnose TAC’S (clusterhoofdpijn, paroxismale hemicrania, sunct/suna) krijgt, komt er best veel op je af. De arts zal waarschijnlijk preventieve medicatie opstarten en aanvalsbestrijding voorschrijven. Echter komt ook de mededeling, dat de oorzaak niet bekend is, maar het in veel gevallen goed te behandelen is. Aanpassingen in je levensstijl kan je situatie verbeteren en daar moet je het eerst mee doen.

Dan kom je thuis, laat je alles even bezinken en ga je op zoek naar meer informatie. Al heb je al veel informatie gekregen, je hebt niet gehoord wat je graag zou willen horen. Want… hoe kom ik hier vanaf?

Het antwoord is simpel; niet.
De oorzaak is nog onbekend, dus die kun je niet gericht uitsluiten of aanpakken. De aanvallen kun je te lijf met aanvalsbestrijding en voor de rest is het een kwestie van zoeken naar de juiste medicatie en dosering wat de aanvallen onderdrukt, verminderd of voorkomt. Dit kan een lange weg worden van spuiten (sumatriptan injecties) slikken (preventieve medicatie) en snuiven (zuurstof). De rest van je leven.

Het is maar zelden dat iemand maar tijdelijk last heeft van deze aandoening. Vaak is het dan een kwestie van een onderliggende oorzaak van de pijnaanvallen. Wanneer dat eenmaal is aangepakt, is de pijn over. In die gevallen kun je eigenlijk niet spreken van een TAC, maar was de vermoedelijke TAC een symptoom van de werkelijke oorzaak.

Wanneer je een TAC hebt, kunnen de pijnaanvallen voor de rest van je leven de kop opsteken. Dit hoeft niet te betekenen dat je er iedere dag of wekelijks last van hebt, maar het kan wel, in dit geval heb je de chronische variant te pakken.

In het geval van episodisch patiënten, komen de aanvallen voor een bepaalde periode langs. Het verschilt enorm per persoon wanneer, hoe en hoelang het zich manifesteert.

In beide gevallen ben je chronisch ziek en zul je de rest van je leven iets moeten doen/laten om de aandoening onder controle te krijgen/houden. Wanneer je dit hebt bereikt, ben je nog niet genezen, heb je nog steeds de aandoening, maar heb je wel een manier gevonden om het te bestrijden en een leefbaar leven te leiden. Zolang je dit niet gevonden hebt, lijdt je het leven tijdens de aanvallen en is het belangrijk om een leefbaar leven te leiden, tussen het lijden door.

Dan ga je op zoek naar behandelingen of middelen om de aanvallen aan te pakken, dingen die je kunt (laten) doen en wat je zelf wellicht kunt doen om er geen last meer van te hebben en kom je in een online wereld waar je door de bomen het bos niet meer ziet. Je komt van alles tegen wat jou zou kunnen helpen en je bent ook bereid om dit alles te doen.

En daar schuilt een gevaar. Er wordt al gauw gesproken van genezen, of wat de evt oorzaak zou zijn, want diegene heeft geen aanvallen meer door….(vul maar een behandeling of middel in)…. Dit kan zijn dat iemand bijvoorbeeld bij een fysiotherapeut is geweest, reguliere medicatie van de arts, of een alternatief middel of behandeling heeft gevonden, wat de aanvallen heeft doen stoppen. Ze voelen zich als herboren, kunnen hun leven weer oppakken en beweren te zijn genezen.

De behandelaar, verkoper, of wie dan ook, denkt de oorzaak te hebben gevonden. Jullie zijn zo blij (en terecht) dat de aanvallen zijn gestopt dat jullie dit verkondigen op internet.

“Die en die.. (vul maar in)… heeft mij genezen, ik ben ervanaf!”
“Mijn behandeling/ middel heeft mensen er van afgeholpen, ik heb ze genezen!”

En dan, komt het ineens terug. Je was een aantal dagen, weken, maanden of zelfs jaren in de veronderstelling dat je er vanaf was, je dacht dat je was genezen. Wat een teleurstelling! Je moet opnieuw de behandeling ondergaan, of het middel slikken. Helaas, je hebt nog steeds de aandoening en je bent niet genezen.

Je had waarschijnlijk een trigger gevonden en aangepakt, zodat de aanvallen onderdrukt, verminderd of gestopt werden.
Naast de bekende triggers, die je kunt vermijden, zoals alcohol, bepaalde geuren, oude kaas, chocolade, bepaalde weersomstandigheden enzovoorts, kan een trigger ook iets zijn vanuit je lichaam. Ook kan het zijn dat evt gevolgen van de aandoening, je situatie verergeren. Een verkeerde houding van je lijf of hoofd, iets met je bloedsomloop, spanning of stress, (over) vermoeidheid, psychische gevolgen, hormonen, wat dan ook, het kan van alles zijn. Door bepaalde behandelingen kan je algehele gezondheid verbeteren en daardoor ook de aanvallen terugdringen.

Deze minder bekende triggers (of gevolgen die op hun beurt weer triggeren of de aanvallen in stand houden) worden het vaakst in verband gebracht met de oorzaak. Meestal is het ook iets wat heel erg logisch lijkt. Iets wat het welbekende kwartje laat vallen en niet eens zo ongeloofwaardig klinkt. Het is in ieder geval iets wat jouw aanvallen heeft onderdrukt, verminderd of gestopt, dus was het voor jou de oorzaak.

Waarom hebben artsen en wetenschappers hier nooit aan gedacht? Waarom hebben deze de behandeling, of het middel niet voorgesteld? Waarom wordt hier geen onderzoek naar gedaan?

Hoe kan de arts zoiets over het hoofd zien? Waarom doet niet iedereen dit? Omdat het niet de oorzaak is. Wie weet hoeveel mensen je voor zijn gegaan en er niet mee geholpen zijn?

Er is al heel veel onderzoek gedaan en er wordt nog steeds veel onderzoek gedaan naar de oorzaak van een TAC. Er zijn al heel veel puzzelstukjes ontdekt, maar ook heel veel puzzelstukjes die niet precies passen, uitgesloten.

Het is een zeer complexe aandoening, waarbij zoveel factoren een rol kunnen spelen, dat er waarschijnlijk niet 1 oorzaak is, maar een combinatie van factoren die de aanvallen veroorzaken. Factoren waarbij er zoveel dingen gebeuren in de aderen, zenuwen en hersenen, wat het moeilijk maakt om een eenduidige oorzaak te kunnen aanwijzen. Daarbij is geen mens hetzelfde en dit maakt de zoektocht naar de oorzaak niet makkelijker. Ook onze persoonlijke zoektocht gaat bij iedereen weer anders, dus hier is ook geen lijn in te trekken. Laat staan de dingen die evt kunnen helpen, wat bij iedereen verschillend is.

De dingen die zich lichamelijk uiten en zichtbaar zijn op scans, aantoonbaar door bloedonderzoeken etc. zijn al uitvoerig onderzocht en uitgesloten als oorzaak. Veel van de zichtbare dingen zijn symptomen of gevolgen van… Hoe het begint is de grote vraag.

De dingen die nog niet zichtbaar zijn, valt moeilijker te onderzoeken en zal een hoop tijd in beslag nemen om deze naar de oppervlakte te krijgen. Er zijn al veel puzzelstukjes gevonden en men is nog steeds bezig met het zoeken naar puzzelstukjes en om de gevonden puzzelstukjes op hun plaats te leggen. Tot de tijd daar is dat de hele puzzel is gevonden en in elkaar is gelegd, is er helaas nog geen sprake van genezing, maar zijn er triggers, of (diverse) factoren die leiden naar de oorzaak, aangepakt.

Oorzaak of trigger, is dus een klein verschil en toch zo groot. Heel logisch dat het verward wordt, maar feitelijk gezien is er dus wel degelijk verschil tussen de oorzaak of een trigger. Waar de oorzaak zich graag verstopt, laat een trigger zich liever wel zien.

Wanneer je iets hebt gevonden wat jou helpt, is dat natuurlijk fantastisch! Maar ga er niet vanuit dat het ons allemaal zal helpen. Blijf wel je ervaring delen, want ieder die ermee geholpen is, is er toch weer 1. 💜