Wanneer iemand de diagnose TAC’S (clusterhoofdpijn, paroxismale hemicrania, sunct/suna) krijgt, komt er best veel op je af. De arts zal waarschijnlijk preventieve medicatie opstarten en aanvalsbestrijding voorschrijven. Echter komt ook de mededeling, dat de oorzaak niet bekend is, maar het in veel gevallen goed te behandelen is. Aanpassingen in je levensstijl kan je situatie verbeteren en daar moet je het eerst mee doen.

Dan kom je thuis, laat je alles even bezinken en ga je op zoek naar meer informatie. Al heb je al veel informatie gekregen, je hebt niet gehoord wat je graag zou willen horen. Want… hoe kom ik hier vanaf?

Het antwoord is simpel; niet.
De oorzaak is nog onbekend, dus die kun je niet gericht uitsluiten of aanpakken. De aanvallen kun je te lijf met aanvalsbestrijding en voor de rest is het een kwestie van zoeken naar de juiste medicatie en dosering wat de aanvallen onderdrukt, verminderd of voorkomt. Dit kan een lange weg worden van spuiten (sumatriptan injecties) slikken (preventieve medicatie) en snuiven (zuurstof). De rest van je leven.

Het is maar zelden dat iemand maar tijdelijk last heeft van deze aandoening. Vaak is het dan een kwestie van een onderliggende oorzaak van de pijnaanvallen. Wanneer dat eenmaal is aangepakt, is de pijn over. In die gevallen kun je eigenlijk niet spreken van een TAC, maar was de vermoedelijke TAC een symptoom van de werkelijke oorzaak.

Wanneer je een TAC hebt, kunnen de pijnaanvallen voor de rest van je leven de kop opsteken. Dit hoeft niet te betekenen dat je er iedere dag of wekelijks last van hebt, maar het kan wel, in dit geval heb je de chronische variant te pakken.

In het geval van episodisch patiënten, komen de aanvallen voor een bepaalde periode langs. Het verschilt enorm per persoon wanneer, hoe en hoelang het zich manifesteert.

In beide gevallen ben je chronisch ziek en zul je de rest van je leven iets moeten doen/laten om de aandoening onder controle te krijgen/houden. Wanneer je dit hebt bereikt, ben je nog niet genezen, heb je nog steeds de aandoening, maar heb je wel een manier gevonden om het te bestrijden en een leefbaar leven te leiden. Zolang je dit niet gevonden hebt, lijdt je het leven tijdens de aanvallen en is het belangrijk om een leefbaar leven te leiden, tussen het lijden door.

Dan ga je op zoek naar behandelingen of middelen om de aanvallen aan te pakken, dingen die je kunt (laten) doen en wat je zelf wellicht kunt doen om er geen last meer van te hebben en kom je in een online wereld waar je door de bomen het bos niet meer ziet. Je komt van alles tegen wat jou zou kunnen helpen en je bent ook bereid om dit alles te doen.

En daar schuilt een gevaar. Er wordt al gauw gesproken van genezen, of wat de evt oorzaak zou zijn, want diegene heeft geen aanvallen meer door….(vul maar een behandeling of middel in)…. Dit kan zijn dat iemand bijvoorbeeld bij een fysiotherapeut is geweest, reguliere medicatie van de arts, of een alternatief middel of behandeling heeft gevonden, wat de aanvallen heeft doen stoppen. Ze voelen zich als herboren, kunnen hun leven weer oppakken en beweren te zijn genezen.

De behandelaar, verkoper, of wie dan ook, denkt de oorzaak te hebben gevonden. Jullie zijn zo blij (en terecht) dat de aanvallen zijn gestopt dat jullie dit verkondigen op internet.

“Die en die.. (vul maar in)… heeft mij genezen, ik ben ervanaf!”
“Mijn behandeling/ middel heeft mensen er van afgeholpen, ik heb ze genezen!”

En dan, komt het ineens terug. Je was een aantal dagen, weken, maanden of zelfs jaren in de veronderstelling dat je er vanaf was, je dacht dat je was genezen. Wat een teleurstelling! Je moet opnieuw de behandeling ondergaan, of het middel slikken. Helaas, je hebt nog steeds de aandoening en je bent niet genezen.

Je had waarschijnlijk een trigger gevonden en aangepakt, zodat de aanvallen onderdrukt, verminderd of gestopt werden.
Naast de bekende triggers, die je kunt vermijden, zoals alcohol, bepaalde geuren, oude kaas, chocolade, bepaalde weersomstandigheden enzovoorts, kan een trigger ook iets zijn vanuit je lichaam. Ook kan het zijn dat evt gevolgen van de aandoening, je situatie verergeren. Een verkeerde houding van je lijf of hoofd, iets met je bloedsomloop, spanning of stress, (over) vermoeidheid, psychische gevolgen, hormonen, wat dan ook, het kan van alles zijn. Door bepaalde behandelingen kan je algehele gezondheid verbeteren en daardoor ook de aanvallen terugdringen.

Deze minder bekende triggers (of gevolgen die op hun beurt weer triggeren of de aanvallen in stand houden) worden het vaakst in verband gebracht met de oorzaak. Meestal is het ook iets wat heel erg logisch lijkt. Iets wat het welbekende kwartje laat vallen en niet eens zo ongeloofwaardig klinkt. Het is in ieder geval iets wat jouw aanvallen heeft onderdrukt, verminderd of gestopt, dus was het voor jou de oorzaak.

Waarom hebben artsen en wetenschappers hier nooit aan gedacht? Waarom hebben deze de behandeling, of het middel niet voorgesteld? Waarom wordt hier geen onderzoek naar gedaan?

Hoe kan de arts zoiets over het hoofd zien? Waarom doet niet iedereen dit? Omdat het niet de oorzaak is. Wie weet hoeveel mensen je voor zijn gegaan en er niet mee geholpen zijn?

Er is al heel veel onderzoek gedaan en er wordt nog steeds veel onderzoek gedaan naar de oorzaak van een TAC. Er zijn al heel veel puzzelstukjes ontdekt, maar ook heel veel puzzelstukjes die niet precies passen, uitgesloten.

Het is een zeer complexe aandoening, waarbij zoveel factoren een rol kunnen spelen, dat er waarschijnlijk niet 1 oorzaak is, maar een combinatie van factoren die de aanvallen veroorzaken. Factoren waarbij er zoveel dingen gebeuren in de aderen, zenuwen en hersenen, wat het moeilijk maakt om een eenduidige oorzaak te kunnen aanwijzen. Daarbij is geen mens hetzelfde en dit maakt de zoektocht naar de oorzaak niet makkelijker. Ook onze persoonlijke zoektocht gaat bij iedereen weer anders, dus hier is ook geen lijn in te trekken. Laat staan de dingen die evt kunnen helpen, wat bij iedereen verschillend is.

De dingen die zich lichamelijk uiten en zichtbaar zijn op scans, aantoonbaar door bloedonderzoeken etc. zijn al uitvoerig onderzocht en uitgesloten als oorzaak. Veel van de zichtbare dingen zijn symptomen of gevolgen van… Hoe het begint is de grote vraag.

De dingen die nog niet zichtbaar zijn, valt moeilijker te onderzoeken en zal een hoop tijd in beslag nemen om deze naar de oppervlakte te krijgen. Er zijn al veel puzzelstukjes gevonden en men is nog steeds bezig met het zoeken naar puzzelstukjes en om de gevonden puzzelstukjes op hun plaats te leggen. Tot de tijd daar is dat de hele puzzel is gevonden en in elkaar is gelegd, is er helaas nog geen sprake van genezing, maar zijn er triggers, of (diverse) factoren die leiden naar de oorzaak, aangepakt.

Oorzaak of trigger, is dus een klein verschil en toch zo groot. Heel logisch dat het verward wordt, maar feitelijk gezien is er dus wel degelijk verschil tussen de oorzaak of een trigger. Waar de oorzaak zich graag verstopt, laat een trigger zich liever wel zien.

Wanneer je iets hebt gevonden wat jou helpt, is dat natuurlijk fantastisch! Maar ga er niet vanuit dat het ons allemaal zal helpen. Blijf wel je ervaring delen, want ieder die ermee geholpen is, is er toch weer 1. 💜

Genieten van de kleine dingen, is voor ons van levensbelang. Dit is niet overdreven, dit is een feit! Zodra je niet meer geniet, ondanks de ellende, kom je in een negatieve spiraal. De negatieve spiraal is een fictieve glijbaan, maar een werkelijk gevaar! Dit gevaar kan uiteindelijk levensgevaarlijk worden. De bijnaam “zelfmoordhoofdpijn” is er niet voor niets.

Zwelgen in je lijden, brengt nooit iets goeds! Balans is het toverwoord in deze. Probeer balans te vinden in je leven. Al lijkt het allemaal zwaar, al is het pijnlijk, al voel je je verdrietig, wanhopig, gefrustreerd, probeer daar toch iets positiefs tegenover te zetten. Op deze manier glijd je niet als vanzelf naar beneden over die negatieve spiraal, maar klim je ook steeds weer een stukje omhoog. Ons gevecht hoeft niet alleen maar negatief te zijn. Blijf klimmen!

Ook is dit een stapje die je kunt zetten in het acceptatieproces. Accepteren kun je niet van de een op andere dag, hiervoor is tijd nodig. Neem de tijd en zet kleine stapjes om uiteindelijk beter te kunnen omgaan met de aandoening.

Praktische dingen die je zelf kunt toepassen om wat balans te creëren in de negatieve tijden:

*Benoem je sterke kanten en probeer deze, binnen de grenzen wat je kan, te benutten!

Iedereen heeft iets waar ze goed in zijn. Iedereen heeft een eigen karakter en eigen kwaliteiten. Benoem deze kwaliteiten, benoem je positieve karaktereigenschappen, schrijf ze op! Bekijk ze wanneer je je even niet goed voelt. Misschien ben je heel slim? Creatief? Heb je compassie voor anderen? Hoe zou je deze kwaliteiten kunnen toepassen in je huidige leven? Daar kun je vast wel iets mee!

* Probeer iets nieuws op te pakken.

Wellicht kun je niet meer wat je voorheen allemaal kon en deed. Zoek dan iets nieuws waar je goed in zou kunnen zijn. Of zoek iets nieuws wat je zou kunnen leren. Nieuwe dingen leren of doen, hebben een positieve invloed op je brein. En dat hoeft niet groot te zijn. Alles op jouw tijd, in jouw tempo en bij voorkeur iets wat je leuk lijkt! Misschien wou je altijd al graag leren schilderen, tekenen, een muziekinstrument spelen, of fotograferen?

*Geniet van de kleine dingen.

Een breed begrip, waarbij je zelf de keus hebt hoe je dit in kan vullen. Het lezen van de krant, een spelletje doen, even puzzelen, genieten van je kopje koffie/thee, foto’s bekijken van leuke momenten, vul maar in!

* Afleiding zoeken, bleeeghhh het komt amper m’n strot uit, wat horen we dit vaak! Maar toch zit hier waarheid in.

Als je van aanval naar aanval telkens denkt hoe pijnlijk het was en wacht op de volgende waarvan je weet dat die ook weer pijnlijk zal zijn, vergeet je dat je tussen de aanvallen door tijd hebt om iets anders te doen en vooral iets anders te denken! (Zie vorige punten) Door wat afleiding te zoeken, verleg je je aandacht en zul je minder snel geconsumeerd worden door de aandoening. Vergeet nooit dat je de aandoening niet bent, maar hebt!

* Het bijstellen van je doelen.

Dit is een grote, maar begint altijd met kleine dingen. Iedereen heeft of had het, een bepaald doel voor ogen wat je wou bereiken in je leven, hoe je je toekomst het liefst zou zien. Maar je hebt nu een aandoening en daarbij zul je je moeten aanpassen om óf je doelen alsnog te behalen óf je doelen bijstellen naar een haalbaar doel. Je hoeft niet alles op te geven of ambities aan de kant te gooien. Er is ook nog zoiets als aanpassen op je kunnen of het bijstellen van je ambities. Bedenk hierbij dat je via een omweg alsnog je einddoel kan halen. Je doet er alleen wat langer over!

* De buitenlucht.

Al vergt dit wellicht wat voorbereiding, maar de buitenlucht is nooit verkeerd! Even 10 minuten wandelen kan je mindset al verrijken. Altijd binnen blijven doet je lichaam en gemoedstoestand geen goed. Doe je muts op, je sjaal om, neem evt aanvalsbestrijding mee en gáán! En lukt wandelen niet, dan pak je een stoel en ga je even bij de voor-of achterdeur zitten. Eventueel met je kopje koffie, dubbel genieten (als het niet regent dan) Ook lichamelijk is het goed om even buiten te zijn, frisse lucht kan je iets meer energie geven en niet geheel onbelangrijk, door daglicht krijg je ook meer vit D binnen. En dat is voor niemand een overbodige luxe.

* Bel eens iemand op of stuur een kaartje!

We gaan er vaak vanuit dat mensen ons vergeten, maar hoe vaak denk je zelf aan een ander? Ons leven staat wellicht stil, maar het leven van anderen gaat wel door. Misschien blijft de ander weg, omdat ze het druk hebben. Misschien vinden ze het te heftig om aan te zien hoe jij te lijden hebt. Probeer het eens om te draaien. Je hebt de tijd en een kaartje is snel geschreven, een belletje zo gepleegd (of een appje zo gestuurd), nodig iemand uit om even bij te kletsen. Misschien voel je je zelfs goed genoeg om even op bezoek te gaan? Eenzaamheid onder mensen met een aandoening is groot, maar soms kunnen we zelf ook wel stappen zetten om die eenzaamheid te verkleinen.

* Geniet van je naasten!

Niet alles hoeft om de aandoening te draaien, onze naasten zijn vaak de spil in ons leven. Zij hebben zorgen om ons, maar ze leven ook nog. Luister naar hun verhalen, zie hun glimlach en Geniet daarvan. Vraag naar hun dag, vraag waar zij van hebben genoten. Zij blij, jij blij! Toch?

* Wees blij met de aanvalsvrije momenten.

Dit is een samenvatting van al het bovenstaande. Treuren doen we al genoeg en natuurlijk zijn er momenten waarbij je het niet op kunt brengen om positief te zijn. Maar blijf hier niet in hangen! Vier het einde van de aanval met tranen van vreugde in plaats van tranen van verdriet. Wees trots op jezelf dat je ook deze aanval hebt doorstaan. Bedenk je hoe sterk je bent! Vier het met een klein gebaar, neem de tijd om bij te komen werk aan (één van) de bovenstaande dingen.

* Vraag eens om hulp.

Al zijn de aanvallen een feit, toch hoeft dit niet te betekenen dat je leven niets positiefs meer heeft. En als het licht even uit is, kun je het ook weer aan zetten. Dit hoef je niet alleen te doen. Vraag ook eens hulp aan je naasten! Ze zullen blij zijn iets voor je te kunnen betekenen. Ook voor hen is het een machteloze strijd. Vraag, als het echt niet lukt, hulp van professionals. Vaak is het onze ego die in de weg staat, zet die aan de kant, want hoe trots kun je zijn als je samen omhoog klimt? Hulp geven is fijn, maar hulp krijgen is ook geen schande!

Verkoudheid is een ontsteking van het slijmvlies in de neus, de bijholten en de keel – vandaar dus ook dat gevoel van een vol hoofd dat je bij een verkoudheid vaak ervaart. De oorzaak van verkoudheid is een besmetting met het verkoudheidsvirus. Het virus heeft toegang tot je lichaam wanneer je een verminderde weerstand hebt. Ongeveer twee tot drie dagen na de infectie komen de symptomen op:

Snot in neus en keel, verstopte neus, verminderde reuk- en smaakvermogen , niezen, keelpijn, hoesten,  (extra) hoofdpijn, een ‘vol hoofd’ en soms ook druk op de kaken, soms kan er koorts optreden.

Een verkoudheid is op zich al erg vervelend. Nog vervelender is het als je verkouden wordt tijdens je episode. De pijn kan dan dubbelop zijn. Je sinussen (zie foto) zijn geïrriteerd en raken verstopt. Dit kan verhoogde druk in je hoofd veroorzaken.

Hoe ga je er nou mee om wanneer je een TAC hebt?

De verkoudheid zelf is niet te stoppen, het is immers een virus. Helaas zal je dit simpelweg uit moeten zieken, totdat het virus je lichaam verlaat. Maar je kunt wel de symptomen bestrijden, om het jezelf iets makkelijker te maken. En wellicht helpen de volgende tips om extra aanvallen te voorkomen.

Indien je holtes (sinussen) verstopt zijn, kun je gaan stomen. Adem hierbij zoveel mogelijk door je neus, zodat de stoom zoveel mogelijk snot los weekt. Je kunt een gezichtsstomer gebruiken of een teiltje water met een handdoek. Je kunt verschillende middelen gebruiken tijdens het stomen, maar in principe is het stomen met heet water voldoende. Soms kunnen bepaalde middelen juist weer je luchtwegen irriteren. Bepaalde geuren kunnen ook als trigger werken, houdt hier rekening mee.

Om je neus vrij te houden en de druk iets verminderen in je hoofd kun je ook een neusspray gebruiken. Het liefst een simpele zoutoplossing. Zit je neus erg verstopt, dan kun je een neusspray met xylometazoline gebruiken. De stof xylometazoline zorgt ervoor dat de zwelling van het slijmvlies in de neus minder wordt, waardoor je vrijer kunt ademen. Let wel op met xylometazoline: je mag deze neusdruppels niet vaker dan drie keer per dag en niet langer dan zeven dagen gebruiken!

Een neusdouche is ook een goede optie om je sinussen vrij te maken. Deze zijn verkrijgbaar bij de drogist. Indien je deze niet wil/kan kopen, kun je dit ook doen met een grote spuit. Vul deze met lauw water en houd 1 neusgat dicht, spuit voorzichtig in het open neusgat, houd je hoofd iets schuin achterover, zodat het water zich vermengd met het slijm, snuit daarna voorzichtig je neus om het water en evt slijm te verwijderen, herhaal de handeling met je andere neusgat. Heb je ook geen grote spuit? Dan kun je een kommetje maken met je handen, die het lauw water opvangen en vervolgens kun je per neusgat het water voorzichtig opsnuiven, de handelingen zijn verder hetzelfde als hierboven beschreven.

Hoesten en niezen is erg vervelend, echter hoort het bij verkoudheid. Het kan ook weer extra druk in je hoofd veroorzaken wat een aanval tot gevolg kan hebben. Anderzijds is het een natuurlijke lichamelijke reactie om het vocht uit je holtes te verdrijven. Je kunt het beste niezen met je mond open, om de extra druk op je neus en hoofd te ontwijken. Ook hoesten kan extra druk met zich meebrengen, hoest meteen als je het voelt kriebelen en houdt je hoest niet op. Zo voorkom je grote hoestbuien, die de druk opbouwen in het hoofd.

Bukken of voorover hangen kan ook de druk in je hoofd verhogen en een aanval uitlokken, zeker tijdens verkoudheid. Probeer dit te vermijden.

Hygiëne is zeer belangrijk tijdens verkoudheid. Was geregeld je handen en houd de omgeving schoon, zodat het virus minder kans heeft zich te verspreiden. Ventileer je huis goed! Frisse lucht vinden je luchtwegen erg fijn. Tevens zal het virus langer blijven hangen wanneer je alles potdicht houdt. Je kunt ook geregeld even een kleine wandeling buiten maken.

Verder is het belangrijk je lichaam warm te houden, door te zweten zweet je het virus uit je lichaam. Een heet bad of douche kan hierbij helpen, tevens is dat ook een goede methode om te stomen en je sinussen vrijer te krijgen.

Waar het op neer komt is dat je de symptomen kunt bestrijden, extra druk in je hoofd kunt voorkomen, om zo ook extra aanvallen te reduceren. Houdt je aanvalsbestrijding bij de hand en maak het jezelf zo gemakkelijk mogelijk. Je kunt als aanvulling nog een hoestdrankje kopen of keelpastilles om het wat te verzachten.

Beterschap!

 

 

 

 

 

 

 

 

De wintertijd is in aantocht. De klok gaat dan een uur achteruit. Voor veel mensen is dit fijn, want dat betekent een uur extra slaap. In ons geval is dat uur vaak niet zo fijn, want de extra slaap kan ons bioritme nog meer verstoren, waar de TAC ook weer negatief op kan reageren. Iedere verandering, zeker in je bioritme, kan ook veranderingen betekenen voor de aanvallen.

We hebben een aantal tips voor je op een rij gezet, zodat de overgang van zomertijd naar wintertijd wellicht wat soepeler verloopt.

*Vermijd in de avond (kunstmatig) licht, zet een schemerlamp en maak zo min mogelijk gebruik van je mobiele telefoons tablet, pc en tv. Om je lichaam voor te bereiden op de slaap, zal het Melatonine (het slaaphormoon) aan moeten maken. Teveel licht remt de aanmaak van Melatonine.

*Zorg ervoor dat je in de ochtend en overdag veel daglicht krijgt. Wanneer je wakker bent, open meteen de gordijnen, zodat er daglicht binnen kan komen, om de aanmaak van Melatonine weer af te remmen, zodat je een wakker gevoel krijgt. In de winter zijn de dagen vaak wat donkerder, in dat geval kun je ook (daglicht) lampen aan doen.

*Je kunt je voorbereiden op de wintertijd door bijvoorbeeld 6 dagen voordat de wintertijd in gaat, iedere dag 10 minuten later naar bed te gaan. Op deze manier wen je er langzaam aan en zul je minder merken van in 1 x het uur verschil.

Hieronder nog wat info over je bioritme en de overgang van wintertijd naar zomertijd:

Bioritme

Zomertijd

Als clusterhoofdpijn patiënt ben je kwetsbaar. Je hoeft je niet zo op te stellen om het te zijn. We zijn het gewoon, allemaal! Kwetsbaar voor al onze triggers, kwetsbaar voor gevoelens, kwetsbaar voor de aanvallen. Maar ook kwetsbaar voor de grote boze buitenwereld!

En daar bedoelen we mee dat we kwetsbaar zijn voor mensen, al dan niet goed bedoeld, die ons willen helpen. Mensen die beweren dat ze een middel hebben, waardoor we kunnen genezen. Mensen die claimen dat we van onze pijn af kunnen komen. Alle tips, alles wat ons aangereikt wordt, alles wat we willen proberen, maakt ons kwetsbaar. Zeker op een moment dat de wanhoop nabij is.

Soms heb je ineens iets wat wat verlichting brengt, je voelt je de wereld te rijk! Joepie, een dagje geen aanvallen, of een aantal weken rust…sommigen zelfs maanden, jaren even vrij van het monster clusterhoofdpijn! Wat een verrijking, wat een weelde, wat een geluk! Alles zit ineens mee, je kunt de hele wereld aan, want je hebt even het gevoel weer mens te zijn. Heerlijk! En dat is iedereen ook gegunt!

Het is iedereen gegunt, maar helaas is dat niet voor iedereen weggelegd. Er zijn vele mensen die dagelijks te kampen hebben met de aanvallen, dag en nacht, ieder etmaal maar weer. Geen rust, geen aanvalsvrije dagen, geen levenslust meer. Alleen maar vechten tegen de pijn, iedere aanval weer ongevraagd oorlog moeten voeren, telkens weer ongevraagd je energie op moeten geven aan iets, wat je niet wil. Daarentegen moet je alles laten, wat je juist wel graag zou willen doen. Je lichaam raakt op, het smeekt om rust. Je lichaam doet pijn, overal! Je kan niet meer, je wilt niet meer. Je bent op, moegestreden.

Wie heeft dat niet gehad? “Ik probeer dit nog en als dat niet werkt, weet ik het ook niet meer.” De wanhoop, de angst, het onberekenbare, de wil om te leven, maar niet de kracht dit te kunnen volhouden. Dag in dag uit de pijn, de aanvallen en dan nog de rest wat het leven ons te bieden heeft. Dan komt er ineens, uit het niets, weer een sprankje hoop waar je je aan vastklampt. Hoop, wanhoop, verwachtingen….het ligt allemaal erg dicht bij elkaar. Op die momenten pak je alles aan wat je ook maar aangeboden wordt!

Stel je voor dat je op dat moment iemand tegen komt die claimt je pijn te kunnen weg nemen. Je te kunnen genezen! Ow wat zou dat toch heerlijk zijn! Maar wacht, de doktoren zeggen dat het niet te genezen is. Op de steungroep lees je veel verhalen van mensen die verlichting hebben, maar genezen? Nee dat heb je eigenlijk nog nooit gelezen! Hoe kan iemand dat dan beloven?

Ach, je hebt immers niks te verliezen. Je hebt toch al geen sociaal leven meer, je werk is naar z’n gallemiezen, je energie is ver te zoeken, leuke dingen doen gaat niet meer, de muur van onbegrip wordt groter, je angst overheerst, je hebt alleen nog maar de pijn en een handjevol mensen die echt met je meeleven. Je hebt al zoveel voor de kiezen gehad, je wilt echt niet meer leven. Zelfdoding ben je eigenlijk niet toe in staat, al zou je het wel graag willen! Je leven is door de clusterhoofdpijn in een neerwaartste spiraal gekomen en je ziet enkel duisternis, dus doe eens gek. Ik ga ervoor…

Je neemt het wondermiddel, waarvan je eigenlijk wel weet dat het te mooi is om waar te zijn, maar je bent wanhopig! Je hoopt zo dat het zou werken. In gedachte ben je aan het fietsen, ga je werken, kun je leuke dingen doen met je gezin, er zijn als mens, zonder pijn, zonder aanvallen. Je verwacht wonderen, al weet je in je achterhoofd dat het eigenlijk niet kan. Maar deze persoon zegt toch echt: “Ik kan je genezen, luister naar me, dan ben je van de pijn af!”

Je gaat ervoor, je neemt het middel, doet de behandeling en na maanden in dezelfde hel voortleven, kom je tot besef dat het niks doet. Wat je jarenlang hebt weten te voorkomen, door je te vestigen op je hoop, je eigen sprankje licht. Heeft deze persoon van je afgenomen, door in te spelen op je kwetsbaarheid. Door in te praten op je gezond verstand en je gevoel de overhand te laten nemen. Je bent niet genezen, je bent nog net zo ver als toen…een domper!! Je laatste hoop is vervlogen, je voelt je bedrogen, je bent weer eens een keer honderden euro’s lichter en dit was de druppel…..Dit is het einde…

Clusterhoofdpijn….Zelfmoordhoofdpijn….Het heeft niet voor niks deze bijnaam!

We moeten onszelf en alle mede clusterkoppies hiervoor behoeden!

Natuurlijk hoop je diep van binnen dat het je aanvallen wegneemt, maar zeker weten doe je dat niet. Matig optimistisch zijn, voorkomt een hoop teleurstellingen. Maar niet iedereen kan dat. Niet iedereen kan onderscheid maken tussen hoop en verwachting. We hebben allemaal onze kwetsbare momenten. Laat je hier niet door leiden, want dan wordt het lijden… Blijf je gezond verstand gebruiken!!

Trap niet in de beloftes, wondermiddeltjes bestaan niet!! Genezing is niet mogelijk en alles wat wel helpt, wat verlichting brengt, is mooi meengenomen. Blijf jezelf en je geliefden trouw…blijf vechten, ook al wil je niet, kun je niet, je moet! Blijf hoop houden, maar verwacht niks, dan valt het uiteindelijk altijd mee. Geniet oprecht van alle positieve momenten, want die zijn er altijd! Al zie je ze niet, dan zoek je ze! Blijf alert en blijf leven!

We zijn kwetsbaar…Maar niet weerloos!