Pijn
Frustratie
Vermoeidheid

Kernwoorden van onze aandoening: Clusterhoofdpijn.

Vanuit de pijn komt frustratie. Je wilt van de pijn af. Wetende dat er niets is wat gericht is op onze aandoening, maakt de frustratie groter. Van alles proberen wij om van de pijn af te komen. De een staat nog in het begin van de zoektocht en heeft nog allerlei opties open staan. Een ander is al jaren op weg en heeft al veel opties uitgesloten.

De pijn alleen al, is een bron van frustratie en vermoeidheid. Tel daar de eindeloze probeersels, jarenlange zoektocht vol teleurstellingen bij op en je hebt de perfecte mix om het op te willen geven. Het zoeken maakt moe, de pijn put je uit, slapeloze nachten breken uiteindelijk op.

Tijdens een aanval, valt de hele omgeving even weg. Niks bestaat meer, behalve de pijn. Alle energie die beschikbaar is, gebruiken we om die pijn op te vangen. Tussen de aanvallen door, proberen we zoveel mogelijk mens te zijn. Accepteren dat het is wat het is, is vaak het enige wat ons rest. Zo goed en zo kwaad het kan, worstelen we de dagen door.

Het zijn niet alleen de aanvallen die we moeten doorstaan. Alle ongemakken die erbij komen, het is allemaal niet niks. Ook andere aandoeningen blijven ons niet bespaard. Veel lotgenoten krijgen meer voor hun kiezen, dan wij soms beseffen. Depressie is vele van ons ook niet vreemd. De helse pijnen, de vermoeidheid, frustratie, het kan weleens teveel zijn.

Het percentage zelfmoord is hoog onder mensen met clusterhoofdpijn. Exacte cijfers zijn niet bekend (jaren geleden was dit 19%) De meeste van ons hebben er vast weleens aan gedacht! Als het zo moet, hoeft het voor mij niet meer! Gefrustreerd, oververmoeid en een ziek lichaam die niet kan wat jij graag wil. Iedere dag maar weer die helse pijn moeten doorstaan. Elke keer de teleurstelling moeten verwerken van een behandeling of middel wat weer eens een keer niet werkt, kan een mens helemaal kapot maken. Want wat heeft het voor zin om te leven, wanneer je voelt dat je leven niet zinvol meer is?

Onze eigen gedachtes, het gevoel niet nuttig te zijn, gevoelens van een last zijn voor anderen, je niet begrepen voelen. Vechtend tegen jezelf, de pijn en destructieve gedachtes vanuit de frustratie kan een aanleiding zijn dat men ervoor kiest de lugubere bijnaam “zelfmoordhoofdpijn” eer aan te doen.

Soms komen mensen met goedbedoelde adviezen. Probeer afleiding te zoeken, focus op iets anders dan de pijn. Al snappen we dat men dat zegt, waarschijnlijk ook uit wanhoop en met goede intenties. Echter helpt dit niet! Het kan juist de frustratie in de hand werken. Het is geen kwestie van even je verstand op nul. Het is geen kwestie van even op iets anders focussen. Afleiding zoeken, op zo’n moment, gaat niet!

Dat is juist wat we tussen de zeer pijnlijke, energievergende aanvallen door doen. Afleiding door even te wandelen, onze hobby te beoefenen, leuke positieve energie op doen, om juist de helse pijnen even te vergeten. Of even rust te pakken, door “lekker lui” op de bank te hangen. Even vergeten in welke hel we leven en wat we al moesten opgeven om op dit punt te belanden. Het kunnen accepteren van onze aandoening en ondanks dat, ook te leven. Leven als mens…

Zoals het hierboven staat beschreven lijkt het allemaal erg dramatisch, overdreven en ik hoor sommige denken: Als je dat doet, dan spoor je niet. Dan is er geestelijk al iets niet in orde. Klopt! Bedenk je eens, wanneer je iedere dag met een hamer wordt geslagen, minuten, soms urenlang, een aantal keer per dag, dan wil je toch ook dat dat eens stopt? Daar zou je toch ook gestoord van worden?

Het is vaak geen kwestie van het leven af te willen, meer het stoppen van de pijn. Het stoppen van de last, het beëindigen van de ellende…

Gelukkig beseft het grootste deel van de mensen met clusterhoofdpijn zich, dat deze gedachtes momentopnames zijn. Dat het af en toe ook nodig is om de ballast van je af te gooien om weer verder te kunnen, verder te moeten. Hoe belangrijk het is om te blijven genieten van alle mooie dingen die het leven te bieden heeft. Dat het erg fijn is, wanneer je begrepen wordt, niet veroordeeld zal worden, je verhaal kwijt kunt en dat je er mag zijn, als mens! Al heb je te leven met een beest in je hoofd.

In de steungroep merken we dat een stukje herkenning in elkaars verhalen een hoop kan doen. Het gevoel van alleen zijn, dragen we samen. Dingen die je, voor je gevoel, niet met je naasten kunt delen, mag in de groep besproken worden. De waarde van lotgenoten contact is onbeschrijflijk! Een stukje eenzaamheid, onbegrip, wordt weg genomen. Dat kan net het stukje zijn, wat nodig is om te beseffen hoe waardevol je bent.

In de steungroep hebben we honderden jaren aan ervaring met z’n allen. Echter kunnen wij nooit de arts vervangen. Ook zijn wij niet in staat om andere professionele hulpverlening te vervangen. We zijn slechts ervaringsdeskundigen. Heb je het gevoel dat je het zelf niet meer aan kunt en gaan negatieve gedachtes overheersen? Zoek professionele hulp! Pak de handvatten die deze je bieden om een weg te vinden, hoe je om kunt gaan met clusterhoofdpijn. Zoek een weg om ermee te leven, in plaats van het te laten overheersen. Het zal geen makkelijke weg zijn, maar het is ook geen onbegaanbare weg.

Zorg dat het lichtje van hoop blijft branden. Want eens gedoofd, gaat het niet meer aan…