SSST!

We schreeuwen in stilte
Verbijten de pijn
Het stille verdriet
Zal er altijd zijn

Achter de lach
Zie je het niet
Het verborgen gezicht
Het gezicht met verdriet

Het beest is aanwezig
Hij klopt in ons hoofd
Maar niemand kan zien
Hoe angst ons verdoofd

Begrijp onze keuzes
Logisch of niet
Al zie je ons lachen
En onze pijn niet

We schreeuwen in stilte
Verbijten de pijn
Omdat we gewoonweg
Weer mens willen zijn

Think!

Je eigen gedachten kunnen invloed hebben op je welzijn. Soms hebben wij de neiging om het positieve van het leven niet (meer) in te zien. Onze gedachten over onszelf, ons leven en onze pijn kunnen destructief werken. Averechts op wat we willen. Iedereen wil zich immers vitaal en gezond voelen. Angst is een slechte raadgever. Helaas leven veel mensen met clusterhoofdpijn in angst. Angst voor wat komen gaat en kan gebeuren.

Nee natuurlijk genees je niet van clusterhoofdpijn met een positieve gedachte. Het kan het wel een stukje aangenamer en makkelijker beheersbaar maken. Draai het ook alsjeblieft niet om!! Clusterhoofdpijn is GEEN aanstellerij. We doen het onszelf NIET aan! Het is ons overkomen zoals het iedereen kan overkomen.

Het doel van dit stuk is dat je je bewust wordt van je eigen gedachte en hoe je die eventueel kunt sturen in positieve zin. Negatieve emoties, gedachten en acties door de pijn is heel logisch. Maar vaak dragen deze emoties, deze gedachten en daaruit voortkomend bepaalde acties dat je minder voelt dan je in wezen bent. Dat jezelf te kort doet, jezelf “straft” waar dit in wezen niet nodig is. Het is een kleine maar o,zo belangrijke stukje wat in het acceptatieproces past. Dit is iets waar iedereen met clusterhoofdpijn doorheen zal moeten om het te kunnen dragen.

Wanneer je bepaalde dingen meemaakt heb je daar ook bepaalde emoties bij. Vaak vanuit die emoties ook bepaalde gedachten. Vanuit die bepaalde gedachte, volgen ook weer bepaalde acties. Dit is heel logisch en menselijk.

Voorbeeld: Ik ging naar de supermarkt en kreeg daar een aanval. Ik voelde me verloren. Iedereen keek me aan. Stel dat het mij weer gebeurd. Nu ga ik niet meer (alleen) naar de supermarkt uit angst dat ik daar weer een aanval krijg.

Feit: Je hebt een aanval gehad in de supermarkt.
Gedachte: Stel dat mij dat weer gebeurd.
Emotie: Angst voor een aanval in de supermarkt
Actie: Niet meer (alleen) naar de supermarkt.

Je gedachte, je angst en je acties hebben in dit voorbeeld grote gevolgen. Je linkt een bepaalde gebeurtenis uit het verleden aan een emotie. Wat een negatieve gedachte oproept en voert tot de actie om niet meer (alleen) iets te ondernemen in de toekomst. Je angst voor een aanval staat in de weg van je toekomstige activiteiten die je gaat mijden. Dit is het begin van je mogelijk sociale isolement.

Je gedachte kun je ook omdraaien. In plaats van “ik ga niet meer want stel dat dat mij weer gebeurd” in “ik ga wel want het kan de volgende keer goed gaan”. Je weet het immers niet. Want je bent nog niet weer in de supermarkt geweest. En wat is dan het ergste wat kan gebeuren? Dat mensen je raar aankijken. Nou en! Je doet het toch maar even.

Stel jezelf een aantal vragen. Is het een vast gegeven dat je elke keer in de supermarkt een aanval krijgt? Lag het echt aan de plek waar je was? Of was het misschien het tijdstip en krijg je, waar je ook bent, op dat tijdstip een aanval? Hangt er een bepaalde geur, wat een trigger voor je is misschien? Is de angst gegrond? Is het het echt waard om niet meer naar de supermarkt te gaan?

* De supermarkt is slechts een voorbeeld, dit kan vervangen worden door allerlei activiteiten.

Soms is het echt de activiteit die een aanval uitlokt. Dat deze activiteiten dan ontzien wordt is niet meer dan logisch. Intensief sporten is bijvoorbeeld een regelmatig terugkerende trigger bij menigeen met clusterhoofdpijn. Een minder intensieve sport beoefenen kan dan een oplossing zijn. In plaats van niet meer te gaan sporten, uit angst voor…

Je kunt je aanvalsbestrijding meenemen, zodat je iets zekerder op pad gaat. Je zuurstof of je Imigran injecties/neusspray. Er is tevens een kaartje beschikbaar, die je uit kunt printen en mee kunt nemen wanneer je de deur uit gaat.

TAC Hulpkaart

Wanneer je je niet goed voelt, niet lekker in je vel zit, je oude ik mist, de dingen niet meer kunt wat je voorheen zonder moeite deed. Wanneer je je werk op hebt moeten geven. Wanneer je relatie is stuk gelopen. Wanneer de behandeling niet doet wat je had verwacht. Wanneer je weet dat er geen genezing mogelijk is. Wanneer je teleurstelling op teleurstelling hebt moeten verwerken als gevolg van de clusterhoofdpijn. Is het erg moeilijk om de negatieve gedachte te vervangen voor positieve gedachte. Het gevaar dat je wordt geconsumeerd door je aandoening is erg groot! (Nogmaals, draai het niet om! Het gaat om het bewust te worden van je eigen gedachte en de eventuele gevolgen hiervan)

Hoe draai ik mijn negatieve gedachte om naar positieve gedachte, terwijl ik zoveel ellende te verduren heb?
Alles wat je aandacht geeft, dat groeit. Deze uitspraak is zo waar! Wanneer je een slechte dag hebt, je zit op de bank, het is druilerig weer en je voelt je erg slecht, zal je gedachte alles behalve positief zijn. Zulke dagen zijn echt geen schande en zelfs af en toe nodig. Het leven gaat immers niet altijd over rozen. Blijf hier echter niet in hangen.

Schrijf eens een dag je gedachte op. Maakt niet uit wat het is, opschrijven! Bekijk deze gedachtes op een beter moment en bedenk wat je zelf kunt veranderen aan deze gedachte zodat je je beter zult voelen. Bedenk wat je zou zeggen als je geliefde dit over zichzelf zou denken. Schrijf dit op een ander papier en probeer het eens toe te passen op jezelf.

Voorbeeld:
Gedachte: Blegh, ik voel me zo slecht.
De aandacht is gevestigd op slecht. Dit zal groeien.
Probeer die gedachte eens te vervangen door: Ik hoop dat het morgen beter gaat!
Het gaat nog steeds slecht, maar de bewoording is anders, je gedachte is positiever en je zult je met deze manier van denken, met de aandacht gericht op beter, anders voelen.

Het leven is niet altijd alleen maar goed of slecht. Een balans hierin vinden is erg moeilijk. Zeker wanneer je ziek bent en veel hebt moeten opgeven en veel pijn moet incasseren. Laat de angst en je eigen negatieve gedachte niet regeren. Jij bent immers de baas over eigen lichaam en geest. Je laat je aandoening toch zeker niet winnen?

Bergafwaarts is makkelijker en gaat sneller dan bergopwaarts, maar blijf wel klimmen! Want zelfs halverwege de berg is het uitzicht al mooier dan vanaf de grond.

Lukt het niet alleen? Hulp vragen is ook geen schande. Op internet kun je ook oefeningen vinden om je gedachte te sturen, rationeel te denken en je angst niet te laten overheersen. Ook bij een psycholoog aankloppen is een mogelijkheid. Deze kan je handvatten geven over hoe je met je aandoening kunt omgaan. Accepteren kun je leren!

Zelfmoordhoofdpijn

Pijn
Frustratie
Vermoeidheid

Kernwoorden van onze aandoening: Clusterhoofdpijn.

Vanuit de pijn komt frustratie. Je wilt van de pijn af. Wetende dat er niets is wat gericht is op onze aandoening, maakt de frustratie groter. Van alles proberen wij om van de pijn af te komen. De een staat nog in het begin van de zoektocht en heeft nog allerlei opties open staan. Een ander is al jaren op weg en heeft al veel opties uitgesloten.

De pijn alleen al, is een bron van frustratie en vermoeidheid. Tel daar de eindeloze probeersels, jarenlange zoektocht vol teleurstellingen bij op en je hebt de perfecte mix om het op te willen geven. Het zoeken maakt moe, de pijn put je uit, slapeloze nachten breken uiteindelijk op.

Tijdens een aanval, valt de hele omgeving even weg. Niks bestaat meer, behalve de pijn. Alle energie die beschikbaar is, gebruiken we om die pijn op te vangen. Tussen de aanvallen door, proberen we zoveel mogelijk mens te zijn. Accepteren dat het is wat het is, is vaak het enige wat ons rest. Zo goed en zo kwaad het kan, worstelen we de dagen door.

Het zijn niet alleen de aanvallen die we moeten doorstaan. Alle ongemakken die erbij komen, het is allemaal niet niks. Ook andere aandoeningen blijven ons niet bespaard. Veel lotgenoten krijgen meer voor hun kiezen, dan wij soms beseffen. Depressie is vele van ons ook niet vreemd. De helse pijnen, de vermoeidheid, frustratie, het kan weleens teveel zijn.

Het percentage zelfmoord is hoog onder mensen met clusterhoofdpijn. Exacte cijfers zijn niet bekend (jaren geleden was dit 19%) De meeste van ons hebben er vast weleens aan gedacht! Als het zo moet, hoeft het voor mij niet meer! Gefrustreerd, oververmoeid en een ziek lichaam die niet kan wat jij graag wil. Iedere dag maar weer die helse pijn moeten doorstaan. Elke keer de teleurstelling moeten verwerken van een behandeling of middel wat weer eens een keer niet werkt, kan een mens helemaal kapot maken. Want wat heeft het voor zin om te leven, wanneer je voelt dat je leven niet zinvol meer is?

Onze eigen gedachtes, het gevoel niet nuttig te zijn, gevoelens van een last zijn voor anderen, je niet begrepen voelen. Vechtend tegen jezelf, de pijn en destructieve gedachtes vanuit de frustratie kan een aanleiding zijn dat men ervoor kiest de lugubere bijnaam “zelfmoordhoofdpijn” eer aan te doen.

Soms komen mensen met goedbedoelde adviezen. Probeer afleiding te zoeken, focus op iets anders dan de pijn. Al snappen we dat men dat zegt, waarschijnlijk ook uit wanhoop en met goede intenties. Echter helpt dit niet! Het kan juist de frustratie in de hand werken. Het is geen kwestie van even je verstand op nul. Het is geen kwestie van even op iets anders focussen. Afleiding zoeken, op zo’n moment, gaat niet!

Dat is juist wat we tussen de zeer pijnlijke, energievergende aanvallen door doen. Afleiding door even te wandelen, onze hobby te beoefenen, leuke positieve energie op doen, om juist de helse pijnen even te vergeten. Of even rust te pakken, door “lekker lui” op de bank te hangen. Even vergeten in welke hel we leven en wat we al moesten opgeven om op dit punt te belanden. Het kunnen accepteren van onze aandoening en ondanks dat, ook te leven. Leven als mens…

Zoals het hierboven staat beschreven lijkt het allemaal erg dramatisch, overdreven en ik hoor sommige denken: Als je dat doet, dan spoor je niet. Dan is er geestelijk al iets niet in orde. Klopt! Bedenk je eens, wanneer je iedere dag met een hamer wordt geslagen, minuten, soms urenlang, een aantal keer per dag, dan wil je toch ook dat dat eens stopt? Daar zou je toch ook gestoord van worden?

Het is vaak geen kwestie van het leven af te willen, meer het stoppen van de pijn. Het stoppen van de last, het beëindigen van de ellende…

Gelukkig beseft het grootste deel van de mensen met clusterhoofdpijn zich, dat deze gedachtes momentopnames zijn. Dat het af en toe ook nodig is om de ballast van je af te gooien om weer verder te kunnen, verder te moeten. Hoe belangrijk het is om te blijven genieten van alle mooie dingen die het leven te bieden heeft. Dat het erg fijn is, wanneer je begrepen wordt, niet veroordeeld zal worden, je verhaal kwijt kunt en dat je er mag zijn, als mens! Al heb je te leven met een beest in je hoofd.

In de steungroep merken we dat een stukje herkenning in elkaars verhalen een hoop kan doen. Het gevoel van alleen zijn, dragen we samen. Dingen die je, voor je gevoel, niet met je naasten kunt delen, mag in de groep besproken worden. De waarde van lotgenoten contact is onbeschrijflijk! Een stukje eenzaamheid, onbegrip, wordt weg genomen. Dat kan net het stukje zijn, wat nodig is om te beseffen hoe waardevol je bent.

In de steungroep hebben we honderden jaren aan ervaring met z’n allen. Echter kunnen wij nooit de arts vervangen. Ook zijn wij niet in staat om andere professionele hulpverlening te vervangen. We zijn slechts ervaringsdeskundigen. Heb je het gevoel dat je het zelf niet meer aan kunt en gaan negatieve gedachtes overheersen? Zoek professionele hulp! Pak de handvatten die deze je bieden om een weg te vinden, hoe je om kunt gaan met clusterhoofdpijn. Zoek een weg om ermee te leven, in plaats van het te laten overheersen. Het zal geen makkelijke weg zijn, maar het is ook geen onbegaanbare weg.

Zorg dat het lichtje van hoop blijft branden. Want eens gedoofd, gaat het niet meer aan…

Resumé overvlakkee (alles in het kort)

Belangrijk om te weten wanneer je de diagnose hebt gekregen.

NEUROLOOG
Het is belangrijk om bij een neuroloog onder behandeling te zijn, die bekend is met TAC’s. Ook is het belangrijk dat je je prettig voelt bij de neuroloog en dat je het gevoel hebt deze te kunnen vertrouwen. De neuroloog is er om jou te helpen, je bent niks verplicht, het is immers jouw lichaam. Overleggen is heel belangrijk. Zorg dat je de neuroloog goed begrijpt en dat je je vragen stelt, zodat je niet onzeker weer naar huis gaat. Wat ook zeker niet onbelangrijk is dat de arts ook de overige problemen meeneemt. Clusterhoofdpijn kan vele gevolgen hebben. Vaak wordt dit als een op zichzelf staand probleem beschouwd. Echter blijkt in de praktijk dat het elkaar vaak in de hand werkt! Praat hierover met je neuroloog. Wellicht kan deze je doorverwijzen naar andere specialisten of een behandelplan opstellen waarin alle aspecten worden meegenomen.

Neuroloog bezoek

GEEN GENEZING
Er is NIKS wat clusterhoofdpijn kan genezen. Dit klinkt heel erg cru, maar het is de waarheid. De oorzaak is onbekend, dus alles wat voorgeschreven wordt aan medicatie en behandelingen, zijn eigenlijk bedoeld voor andere kwalen. Let goed op, wanneer je iets probeert, of het je daadwerkelijk helpt! Wanneer iets niet helpt, heeft het ook geen zin om het te slikken. Wees ook altijd alert (en vraag je omgeving om op te letten) op eventuele bijwerkingen. Weegt dat op tegen de werking? Blijf wel altijd zoeken naar iets wat verlichting kan brengen, maar wees realistisch en houd dus altijd in je achterhoofd, dat er nog geen genezing is, slechts symptoombestrijding.

Wanneer is iets een werkend middel?

ZUURSTOF
Dit zou het EERSTE moeten zijn, wat artsen voorschrijven bij de diagnose Clusterhoofdpijn. Waarom? Omdat zuurstof het meest onschuldige middel is om een aanval af te kunnen breken. Vele van ons hebben een jarenlange zoektocht gehad, met verschillende medicatie, wat het lichaam geen goed heeft gedaan. Sommige hebben meer kwalen erbij ontwikkeld. Zuurstof kan de arts makkelijk aanvragen en wordt vergoed vanuit de basisverzekering. Wanneer zuurstof niet werkt, zou er pas verder gekeken moeten worden. Belangrijk bij zuurstof is wel dat je meteen als je een aanval voelt opkomen, de zuurstofbehandeling start. Zuurstof heeft onder 9 liter per minuut vrijwel geen effect. Ook heeft het masker invloed op de werking, zorg dus dat je een goed afsluitend masker krijgt!

Wat je moet weten over zuurstof!

FEITEN
Er is van alles te vinden op het internet over clusterhoofdpijn. Vele feiten worden benoemd, maar deze feiten staan er al jaren en zijn ongewijzigd. Clusterhoofdpijn uit zich bij iedereen weer anders. De clusters kunnen verschuiven. Episodisch kan Chronisch worden en andersom. Clusterhoofdpijn is onberekenbaar en je kunt je niet echt vast houden aan de feiten. Houd jezelf dus goed in de gaten en probeer je eigen feiten vast te stellen. Dit kun je doen door een dagboek bij te houden of gebruik te maken van een app.

DAGBOEK OF APP
Hierin documenteer je wat je eet, wat je doet, wanneer je een aanval hebt, hoelang die duurde, hoeveel pijn (schaal van 1-10) en je slaap patroon. Deze registratie is zowel voor jezelf als voor de arts een handig hulpmiddel om je clusterhoofdpijn in kaart te brengen en eventuele triggers te ontdekken. Des te vollediger je alles documenteert , des te meer info kun je vergaren en des te beter kan de arts je helpen. Let op, het is wel confronterend om alles bij te houden. Dit hoef je ook niet de rest van je leven te doen. Vaak is een aantal weken genoeg. Uiteraard is het aan jezelf hoelang je dit bij gaat houden.

Nobism

TRIGGERS
Dit zijn de uitlokkingsfactoren van clusterhoofdpijn. Doordat ieder persoon verschillend is, een verschillend leven heeft en verschillende dingen eet, zijn triggers ook erg persoonlijk. Het kan een groot verschil maken, wanneer je je triggers weet. Hier zou je dan rekening mee kunnen houden, zodat je aanvallen minder worden. Een aantal voorbeelden van triggers zijn: Alcohol, chocola, (oude) kaas, weersveranderingen, hoge luchtvochtigheid, E-nummers. De genoemde triggers komen het meest voor, maar zoals gezegd, bij iedereen is het weer anders, dus herken je triggers! Dan heb je al heel veel gewonnen!

Meer over triggers

 

MEDICATIE
Zoals eerder aangegeven, zou zuurstof als eerste behandelmethode zou moeten worden geprobeerd. Wanneer zuurstof niet (altijd) werkt, zou je ook nog triptanen kunnen gebruiken om een aanval af te breken. De injecties werken veelal binnen een kwartier. Hier ervaren vele wel bijwerkingen van, maar vaak trekken deze wel weer weg. Triptanen zijn ook verkrijgbaar in neusspray.

Triptanen

Als je veel bijwerkingen ervaart, kun je overwegen om de injecties te splitsen. Op die manier kan de werking er nog wel zijn, maar de bijwerkingen kunnen verminderen.

Wat ook veel voorgeschreven wordt is Verapamil. Dit is eigenlijk bedoeld tegen hartklachten. Verapamil wordt gegeven als preventiemiddel. Het is vaak zoeken naar de juiste dosis. Laat wel geregeld een hartfilmpje maken, wanneer je Verapamil gaat gebruiken! Nogmaals er is GEEN genezing, slechts symptoombestrijding.

Wat verder nog voorgeschreven word zijn pijnstillers, veelal morfine-achtige pillen. Deze kunnen je aanvallen in stand houden en zelfs erger maken. Tevens is het zeer verslavend!! Ook Tramadol is een morfine-achtige. Dit is de meest voorgeschreven pijnstiller! Uitzonderingen daar gelaten, is het bij de meeste mensen niet effectief. Houd dus goed in de gaten of ze werkelijk helpen, of dat je graag wil dat ze werken!! Weeg hierbij de werking en bijwerking goed tegen elkaar op en vraag ook je omgeving om op te letten. Pijnstillers, in elke vorm, kunnen medicatie afhankelijke hoofdpijn veroorzaken.

Info over medicatie afhankelijke hoofdpijn:
MAH
Info over Rebound/terugslag:
Rebound-effect

BEHANDELINGEN
Er zijn GEEN gerichte behandelingen tegen clusterhoofdpijn. Het is een persoonlijke zoektocht naar iets wat zou kunnen werken. Vaak bewandelen we een lange weg, zowel in de reguliere zorg als in de alternatieve zorg. Er zijn heel veel dingen die mensen geprobeerd hebben. Het een is effectiever dan de ander. Ook is het per persoon verschillend wat werkt en wat niet. Ook bij behandelingen geldt, dat het symptoombestrijding is, waarbij alle beetjes kunnen helpen.

ACCEPTATIE
Het allerbelangrijkste is acceptatie. Dit kan een lang proces zijn, maar is zeker noodzakelijk om de pijn te kunnen dragen. Accepteer dat je ziek bent, accepteer dat je clusterhoofdpijn hebt. Accepteer dat er geen genezing is. Vind voor jezelf een manier om het in je leven te passen. Soms zijn drastische veranderingen noodzakelijk, maar toch zijn er ook genoeg mensen die( al dan niet met een beetje hulp) kunnen leven met een TAC. Zoek je eigen verlichting.

Acceptatie