Actie van onze lotgenoot, Rogier Koning. De kennis over onze aandoening is beperkt. Het bijhouden van een dagboek, is een veelgehoord advies. Zo kun je je eigen aandoening leren kennen. Herkennen van voortekenen, triggers en of een behandeling werkt of niet, kun je registreren in een dagboek. Tevens kan dit handig zijn voor de arts om je aandoening in kaart te brengen en tot een juiste diagnose te komen. Hoe je een dagboek bijhoudt is ieders eigen keus. De een doet het in een schrift, de ander gebruikt een computerprogramma. Een duidelijk overzicht is vaak erg moeilijk te creëren. Hiervoor heeft Rogier een app ontwikkeld, de link naar zijn site vind je onderaan de tekst.
Patiënten zoeken veelal zelf naar een geschikte behandeling. Vaak wanneer reguliere behandelingen niet (voldoende) werken, stappen mensen over naar alternatieve methodes. Ook hier is het belangrijk om te documenteren of, wat en wanneer iets werkt of niet. Nobism is een patiënten platform, waarvan het de bedoeling is om patiënt en arts dichter bij elkaar te brengen. Een duidelijk overzicht te bieden en de kans dit te delen met je arts. Verzameling van data, om verschillen, maar ook de overeenkomsten te ontdekken. Een stapje verder in de ontwikkeling in onze zoektocht naar meer kennis over onze aandoening.
Om zijn idee kracht bij te zetten, heeft hij al medewerking van diverse geïnteresseerden. Maar wat nog veel belangrijker is, is input van ons, de patiënten! Mensen die bereid zijn mee te helpen om de rollen om te draaien, zodat onze meningen, probeersels en input serieus genomen zal worden, in plaats van af te wachten wat de wetenschap voor ons in petto heeft, kunnen zich aanmelden bij zijn groep op Facebook: Nobism Facebookgroep
Kijk voor meer info over de app en hoe te downloaden op de Nobism Website:
Nobism
Beste Rogier, las jouw verhaal in de Linda van november 2017. Ik ben zelf al meer dan 40 jaar migrainepatiënt en ben overal geweest voor behandelingen. Sinds kort ga ik naar de Internationale Hoofdpijnkliniek in Voorburg waar de methode Dean Watson uit Australië wordt toegepast. Ik heb hier eindelijk baat bij. Ik herken in jouw verhaal de aanval vanuit de nek, dus wellicht heb je aan deze behandeling ook iets. Alles is te vinden op internet: migraine, hoofdpijn etc ontstaat vanuit de nekwervels. Met de juiste behandeling, lichaamshouding en oefeningen krijg je de ziekte onder controle. Hoop dat je er iets aan hebt.
Succes, Paula Sirks
Dag Paula,
Ik heb zelf al meerdere dingen ondernomen om te kijken of er verbetering kan komen in de nek. Ben naar de chiropaktiker geweest, atlas profilax. Zowel massage als Osteopathie hebben eraan gewerkt. Ook heb ik Botox 2 keer talen zetten en me door een bevriende imker met bijen laten steken. Vooral die laatste twee haalden de spanning uit de nek weg maar ik hield aanvallen. Daarnaast let ik ook op lichaamshouding en sta ik nu rechter op dan een aantal jaar terug, dit door er actief op te letten.
Persoonlijk zou ik, om die nekpijn te verlichten, nogmaals botox of bijensteken doen. De pijn daar neemt namelijk met elke aanval toe door de spanning.
Had ik nobism gehad, dan had ik nu beter kunnen kijken welke van deze behandelingen me het meeste gegeven hebben qua opbrengst. Helaas heb ik deze behandelingen gedaan voordat ik met de app begonnen ben en heb dus geen data en alleen mijn ervaring.
je kan ook nog kijken naar waarom clusterhoofdpijn/migraine ontstaat en of dit te maken heeft met een tekort aan serotonine, dan zou je kunnen overwegen om te kijken naar griffonia, heeft bij mij ervoor gezorgd dat ik helemaal pijn vrij ben geworden en niet meer aan de truffels dan wel ijsbaden hoef, zit bij mij overigens ook nog een spierziekte bij wat een en ander in de war schopt( hiervoor doe ik een exorfine vrij dieet) in combi met dpp4 preparaat.